Psorijaza, stanje kože koje obično dovodi do ljuskavih, upaljenih područja na koljena i koljena, može doći u nekoliko različitih oblika. Susan Jones, 61, prodajni predstavnik u Albuquerque, N.M., ima oblik psorijaze zvane palmoplantarna pustularna psorijaza. Kad bljesne, razvija bolne blistere na dlanovima njezinih dlanova i na nogama. Ova vrsta pustularne psorijaze predstavlja očigledan izazov - teško je hodati ili nositi se s predmetima tijekom baklje.
Jones je dijagnosticiran pustularna psorijaza prije otprilike 15 godina. "Bila sam ronilačka ruka i zgrabila desnu ruku na nekom koralju", prisjeća se Jones. "Ubrzo nakon toga, mjehurići su mi porasli na dlanu." Jones je vidio nekoliko liječnika, ali nitko nije znao što je to. Jedan je liječnik pogrešno tvrdio da su blisteri možda bili posljedica kontakta s toksinima koje je oslobodio koralj.Negdje kasnije, Jones je pronašao nekoliko fotografija osoba s pustularnom psorijazom na internetu. Tada je shvatila da njezini simptomi mogu biti posljedica ovog rijetkog oblika bolesti. Tada su se mjehurići širili do pete desne noge i nije mogla hodati. Novi liječnik je potvrdio da ima pustularnu psorijazu. Ubrzo nakon toga izgubila je posao i zdravstveno osiguranje, a nije mogla dobiti lijekove protiv psorijaze. Ovo je bilo izuzetno teško vrijeme za nju. Jones se prisjeća da je njezina reakcija na dijagnozu pustularne psorijaze zapravo olakšanje. "Drago mi je što sam shvatio što je to, ali nije drago saznati da je to vrlo težak oblik liječenja psorijaze."
Konkretno, Jones je bio laknulo kada je doznao da pustularna psorijaza nije bolest koja bi mogla biti prenijeti drugima. U jednom trenutku prije dijagnoze, čak se pitala je li njezino stanje gubu. "Kad nisam znao što je to bio, bio sam zabrinut zbog toga što je zarazna", kaže Jones. "Nisam htjela da moj muž ili kći to shvate."
Njezina obitelj joj je bila ogromna pomoć za vrijeme njezinih bljeskova, napominje Jones. "Nisam mogao usisavati jer nisam mogao zadržati usisavač", prisjeća se. "Nisam mogao nositi cipele i hodati poput hodanja na staklenoj površini." Njezina kći, koja je tada bila tinejdžerica, učila je kuhanje. "Moja je obitelj učinila gotovo sve", kaže Jones. "Za Jonesa, najveći izazov tijekom njezinih pustularnih bljeskova psorijaze nije mogao hodati. "Sjećam se tada, misleći:" Ako uspijem proći kroz ovo, sve što želim je nositi par slatkih, seksi sandala ", kaže Jones. "Obećao sam sebi da se nikad ne bih žalio na hodanje ili odlazak u teretanu."
Na kraju, u 2009, otkrila je Stelara (ustekinumab), tada novi lijek za psorijazu koja je bila učinkovita u liječenju njezine pustularne psorijaze. "Mislim da sam uzela sve lijekove", Jones se divio. Prije nego što pronađe prave lijekove, Jones je spavao s plastičnim vrećama na rukama i nogama koje su bile pokrivene mastima. "To je pomoglo upravljati mojim nelagodama." Kao i mnogi ljudi s psorijazom, ona i njezin liječnik morali su isprobati niz različitih lijekova dok nisu pronašli tretman psorijaze koja je bila najbolja za nju. Put do upravljanja simptomima psorijaze nije bio lagan za Jones, a ova posljednja stanica bila je jednako neravan. "Moja osiguravajuća društva nisu htjela platiti lijekove koji su mi potrebni", prisjeća se. Na nevjerojatnih 5.000 dolara za svaku injekciju, koja pacijenta dobiva svaka tri mjeseca, Jones nije mogao priuštiti takav lijek za psorijazu. Ali uz pomoć drugog pacijenta palmoplantarnog pustularnog psorijaze koji je upoznala online putem nacionalnog foruma na web stranici Zaklade Zaklade, dobila je osiguravajuće društvo da plati za svoje liječenje psorijaze. Jones je sretan što će izvijestiti da je "bila slobodna i jasna već gotovo tri godine." I one seksi sandale? "Nosio sam ih, i s crvenim toenail poljski", kaže triumfalnoSvakodnevna njega za Palmoplantar pustularnu psorijazu
Kako bi održala svoje cjelokupno zdravlje i pomirila pustularne simptome psorijaze, Jones pokušava smanjiti stres. "Mislim da je stres veliki dio nje", kaže ona. Nastoji raditi aktivnosti koje doista uživa. "Ja sam cijelo vrijeme i ja sam tek počeo podizati piliće." Jones također pokušava vježbati kada može: "Ne mogu uvijek raditi, iako to pomaže. Kad se povrijedilo hodati, mogla bih se poslužiti penjačem stepenice. Koristio sam to osim kad je bilo jako loše. "
Osim toga, Jones uzima vitamine, uključujući multivitaminsku i dodatak ribljeg ulja, za koje vjeruje da je dobra za kožu. "Koristim i Aquaphor i vazelina kako bi moja koža bila vlažna", kaže Jones. "Pokušao sam kao što je prehrana bez glutena, ali to nije imalo utjecaja. Čak sam pokušao zaglaviti noge u Cloroxu, o čemu sam negdje čitao. I pokušao sam sol mrtvog mora. Ništa nije radilo sve dok nisam dobio prave lijekove. "
Što Jones želi da ljudi znaju o Palmoplantar pustularnoj psorijazi
Jones se nada da će jednoga dana biti provedeno više istraživanja na njezinom posebnom obliku pustularne psorijaze. "Stvari koje rade za psorijazu plaka ne moraju nužno djelovati na palmoplantarnu pustularnu psorijazu", kaže ona. "Ako nam istraživanja pomažu, to je slučajnost." Jones također želi da ljudi znaju više o bolesti. "Ljudi koji nisu obrazovani misle da su zarazni", kaže Jones. "Ne znaju koliko je to bolno." Za Jonesa, podrška na mrežnoj skupini bila je korisna: "Znaš da nisi sama. Upoznala sam neke sjajne prijatelje. "
Saznajte više u centru za zdravlje svakodnevnog zdravlja.
Pročitaj blog s Howard Changovim psorijazom.
