Izbor urednika

ŠTo očekivati ​​dok čekate transplantaciju srca? Pacijenti 'savjeti |

Sadržaj:

Anonim

Loree i Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit i Thomas Williams (u smjeru kazaljke na satu odozgo) daju svoja iskustva koja čekaju transplantaciju srca. i Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Brze činjenice:

Medijan vremena čekanja za transplantaciju srca u Sjedinjenim Državama je osam mjeseci, ovisno o vrsti krvi, zemljopisnoj regiji i više.

Ljudi na listovima čekanja na transplantaciji mogu pronaći korisnu pomoć od grupa za podršku, bilo osobno ili on-line.

Trenutno je oko 4.000 ljudi čekajući nova srca u Sjedinjenim Državama. Prema riječima Joela Newmana, glasnogovornik Ujedinjene mreže za udruživanje organa (UNOS), 3.100 aktivno čeka srce, a još 1.000 čeka da prođu papirnati materijali ili da se njihovo zdravlje dovoljno poboljša da bi imali pravo. Medijsko vrijeme čekanja za transplantaciju srca u Sjedinjenim Državama je osam mjeseci za pacijenta s teškim zatajivanjem srca ili kongenitalnom bolesti srca, ali čekanje može ponekad protezati do godina.

Međutim dugo čekanje, može biti iznimno izazovno i fizički i emocionalno, kažu pacijenti s transplantacijom srca i njihove obitelji.

Ovdje četiri osobe koje su primile srčane transplantacije, zajedno sa supružnikom koji trenutačno čeka da muž primi transplantaciju srca, nude savjete o tome kako zadržati vjeru dok čekate taj telefonski poziv koji mijenja život.

1. Dennis Blough, 60, bolesnik je na Sveučilištu Južne Kalifornije u Los Angelesu koji je od lipnja 2014. čekao njegovo presađivanje srca. Kako bi prošao kroz čekanje, on i njegova supruga, Loree, pokrenuli su bazen, pozivajući prijatelje i posjetitelje da predviđaju datum transplantacije. Kada posjetitelji ili osoblje uđu u Dennisovu sobu, pozdravili su ih, "Hej, odaberite datum!" Kao što kaže Loree, "to je samo zanimljivo".

Joe Zammit, sada 49 i ravnatelj srednjoškolke u Torontu, otkrio je da je humor uvijek bio pri ruci kada se bavio s učenicima. Zadržao je taj smisao za humor dok je čekao transplantaciju koju je trebao zbog dugogodišnjih kongenitalnih srčanih problema. Zammit je priopćio svojoj obitelji i prijateljima da prihvaća svoju sudbinu, potpisuje se svojim vjerodostojnim liječnicima - i preuzeo osobu superheroja Batmana. "Svi su počeli kupovati me Batmanove stvari", smije se. I nastavio se šaliti, čak i dok je krenuo u operacijsku sobu za transplantaciju, gdje je pitao osoblje: "Je li ovo audicija za

American Idol

? Očekujte emocionalnu vožnju valjkom

Pripremite se za uspone i padove dok vi ili volio čekate transplantaciju srca, kaže Loree. Jedan od njezinih posebno loših dana dogodio se kad je njezin suprug pretrpio moždani udar. "Bojala sam se da će ga moždani udar diskvalificirati", kaže ona. "Ali to nije bilo. Bio je to znak upozorenja da njegovo tijelo ima problema s LVAD-om (pomoćni uređaj lijeve klijetke)."

LVAD je mehanička pumpa s akumulatorom koja je kirurški umetnuta u prsa pacijenta s neuspjehom srca da pomogne lijevu ventrikulu pumpa krv u ostatak tijela. Često se zove "most za transplantaciju" jer može zadržati srce pacijenta dok čekaju novi organ. Loreeova pouka naučena? "Iako nešto sada izgleda blijedo, može se pokazati dobrim." Dobro je znati ispred vremena da se "stvari mijenjaju u sekundama", kaže Will Bolt, 48, iz Denvera koji je dobio transplantaciju srca početkom 2016. Prije transplantacije, on je otišao od toga da bude prilično stabilan u razvoju niza abnormalnih srčanih ritmova koji zahtijevaju izlazne hitne slučajeve velikih brzina u laboratorij za kateterizaciju srca kako bi se šokirali natrag u ritam (s postupkom kardioversije). To se počelo događati u prosincu 2015., a nekoliko tjedana kasnije, dobio je novo srce3. Obrazujte se i naučite medicinske uvjete

Investirajte neko vrijeme u učenje osnova o svom srcu i kako to funkcionira, kaže Thomas Williams iz Stockton, Kalifornija, koji je u dobi od 58 godina imao transplantaciju srca.

"Liječnici govoriti u medicinskim terminima, a većinu vremena zaboravljaju da pacijenti govore u laičkim terminima. Učenje njihovog jezika je korisno, a razumijevanje njihovih pojmova pomaže premošćivanju komunikacijskog jaza ", kaže Williams. Predlaže postavljanje pitanja kao što mislite o njima i razgovor s liječnikom o njima u sljedećem posjetu. Jedan izvor informacija koje preporučuje je Američka udruga za srce.

4. Pridružite se grupi za podršku ili pronađite prijatelja

Čak i oni koji ne misle o sebi kao "pridruživači" mogu dobiti korisnu pomoć od grupe za podršku, bilo osobno ili putem interneta. "Ovo je mjesto gdje možete postavljati pitanja onih koji čekaju da prime organ i one koji su već primili jedan", kaže Williams.

Mnogi centri za transplantaciju imaju grupe za podršku osobama. UNOS navodi skupine za podršku od strane države, a web stranice kao što su Transplant Buddies nude podršku na mreži.

Još jedna mogućnost, kaže Williams, jest pitati svog liječnika ako možete posjetiti pacijente nakon što su imali transplantaciju u bolnici. "Saznajte što rade drugi ljudi i kako se suočavaju", sugerira, govoreći kako može "ukloniti strah i zagonetke od onoga što se događa s vama."

5. Skupite grupu za osobnu podršku

Vaša podrška može doći iz obitelji, prijatelja i suradnika. Bloughovi nemaju članove obitelji u blizini - "za nas, to je sve o našim prijateljima", kaže Loree. Kad je njezin suprug savjetovao da izgube težinu kako bi dobili bolji oblik za transplantaciju, njih sedam prijatelja koji su također pokušavali izgubiti težinu napravili su natjecanje iz nje, svaki baci 500 dolara u kladionički bazen. "Svaki tjedan, ljudi su me elektronički slali brojevima ", kaže Loree.

Dennis nije osvojio prvo mjesto, ali je izgubio dovoljno težine da se visoko stavi na popis i poboljšava svoje zdravlje.

ZANIMANJE:

Healthy, Fit, ali Hit By Heart Neuspjeh

6. Živite svoj život dok pričekate transplantiranje srca

Neki ljudi su dovoljno stabilni da ih se šalju kući tijekom razdoblja čekanja, osobito ako imaju LVAD. Liječnici uglavnom kažu da rade ono što mogu da budu što aktivniji.

Mike Ashworth, 60, iz Warwicka, Rhode Island, strastveni je o treniranju nogometne momčadi djevojaka srednjih škola. Tijekom razdoblja čekanja, on je i dalje vodio tim kroz jesen, zimu i proljeće. "Bilo je nekoliko dana kad sam se vozio kući od treniranja, zaspavši na putu kući", kaže on. On će se povući, popiti se, a onda se vratiti kući. "Ako postanete pravi oprezni, to vam oduzima ono što možete uživati", kaže. Dennis Blough stavio je nove kočnice na Loreeov automobil dok je čekao kući. Trebalo mu je dulje nego što je to bilo u prošlosti, kaže Loree, ali bitno je da je on to učinio. Čak iu bolnici možete nastaviti živjeti svoj život, kaže: "Morate potražiti uživanje u onome što radite. " Ovih dana, to znači uključivanje bolničkog TV sustava zabave i natjecanje u nekim od 30 dostupnih igara. Nedavno je jedan od Bloughovih prijatelja čak doveo Twister - a ne da je netko zapravo igrao igru ​​koja se uvijala u ekstremno doba današnjice. "To je bio samo tamo za učinak", kaže Loree. I da, sve je nasmijalo.

arrow