Sadržaj:
- Don
- 1. Socijalni mediji kao što su Facebook, Instagram i Twitter stvorili su sigurna mjesta za ljude koji žive s uvjetima poput ankilozantnog spondilitisa kako bi podijelili svoja iskustva, povezali se s drugim ljudima koji prolaze kroz slične situacije i steknu podršku vršnjaka. "Izolacija je često velika stvar pri upravljanju kroničnim bolestima poput spondyloartritisa", kaže Aslanyan. "Jen Dredge, Salt Lake City koji živi s ankilozantnim spondilitisom koji se često osjeća sama u svojoj bitci, uključivanje u ankilozantni spondilitis Facebook je zajednica bila igra mjenjač. "Facebook grupe koje sam se pridružio bile su toliko korisne za učenje o novim načinima rješavanja različitih simptoma", kaže ona. "Ljudi dijele ono što je radio kako bi ublažili bol, što nije radilo, što im liječnici propisuju. Bilo je nevjerojatno korisno. "SSP također ima Facebook grupu u kojoj se ljudi mogu međusobno povezati. Ne zaboravite razgovarati sa svojim liječnikom prije nego što pokušate nešto što pročitate na mreži. Ono što radi za neke ljude možda neće raditi za vas.
- 3. Pridružite se grupi za podršku
- 4. Podizanje svijesti
- Događaji u zajednici vole šetnje, trčanje i biciklističke vožnje još su jedan odličan način za podizanje svijesti i novca za ankilozantni spondilitis i izgradnju vlastite mreže za podršku. Ako ne možete sudjelovati, sponzor nekoga tko može ili dobrovoljno sudjeluje na događaju.
Don
Liječenje ankilozantnog spondilitisa: trebate li pokušati dodatke? Bolni newsletter
Zahvaljujemo na prijavi!
Prijavite se za više besplatnih newslettera za svakodnevne zdravlje.
Ankilozantni spondilitis nije osobito poznat ili shvaćen, što može učiniti da se mnogi ljudi osjećaju kao da nitko ne razumije što oni prolaze. I bave se nepredvidivim simptomima kao što su bolovi u zglobovima i krutost mogu se osjećati sami ili izolirani od prijatelja i obitelji. No, liječenje ankilozantnog spondilitisa je teže kada pokušate to učiniti sami. Zato je važno povezati se s drugima koji također žive s tim stanjem.
"Nužno je imati nekakav sustav podrške", kaže Elin Aslanyan, direktor programa s udruženjem spondilitisa Amerike (SAA) i glavni urednik Spondylitis Plus . "Ponekad je spasilac kada naučite da zapravo niste sami u upravljanju ovim životnim uvjetima", kaže ona. "Da su drugi prije nego što prođete kroz ono što sada prolazite i da možete ponuditi naučene lekcije, nadu i suosjećajno uho, to može biti vrlo korisno."
Evo pet načina da se uključe u ankiloznu spondilitisu:
1. Socijalni mediji kao što su Facebook, Instagram i Twitter stvorili su sigurna mjesta za ljude koji žive s uvjetima poput ankilozantnog spondilitisa kako bi podijelili svoja iskustva, povezali se s drugim ljudima koji prolaze kroz slične situacije i steknu podršku vršnjaka. "Izolacija je često velika stvar pri upravljanju kroničnim bolestima poput spondyloartritisa", kaže Aslanyan. "Jen Dredge, Salt Lake City koji živi s ankilozantnim spondilitisom koji se često osjeća sama u svojoj bitci, uključivanje u ankilozantni spondilitis Facebook je zajednica bila igra mjenjač. "Facebook grupe koje sam se pridružio bile su toliko korisne za učenje o novim načinima rješavanja različitih simptoma", kaže ona. "Ljudi dijele ono što je radio kako bi ublažili bol, što nije radilo, što im liječnici propisuju. Bilo je nevjerojatno korisno. "SSP također ima Facebook grupu u kojoj se ljudi mogu međusobno povezati. Ne zaboravite razgovarati sa svojim liječnikom prije nego što pokušate nešto što pročitate na mreži. Ono što radi za neke ljude možda neće raditi za vas.
2. Pogodite odbore
SAA ima besplatne oglasne ploče na kojima ljudi mogu postavljati pitanja i komentirati ostale postove. "On-line spondilitis zajednica može biti vrlo potporno mjesto", kaže Aslanyan. Kao i kod bilo koje internetske poruke, uvijek budite oprezni u susretu s nekim osobno i predlažite mjesto susreta koje je u javnosti ili na planiranoj skupini za podršku.
3. Pridružite se grupi za podršku
Dok društvene mreže na društvenim mrežama i oglasne ploče često mogu biti najlakši način za povezivanje ljudi, grupe za podršku u osobi su odlične jer vam mogu pomoći da se povežete na osobnoj razini. "Naša je organizacija započela kao podrška, i nikada to nismo zaboravili ni izgubili dodir s našim korijenima", kaže Aslanyan. "Svaka grupa za podršku navedena na našoj web stranici počela je danas zahvaljujući nekome tko nas je kontaktirala s spondyloartritisom, rekavši da postoji potreba za podrškom vršnjaka u svojoj zajednici i da žele pokrenuti podršku. Radimo s njima da se to dogodi. "Zamolite svog liječnika da preporuči grupe podrške na vašem području.
4. Podizanje svijesti
Podizanje svijesti o bolesti kao što je ankilozantni spondilitis, koji utječe na oko 2,7 milijuna Amerikanaca, prema Sporazumu o stabilizaciji i pridruživanju, ne samo da vam može pomoći da upoznate druge ljude koji žive s tim stanjem, već također mogu pružiti osjećaj osnaživanje. Nakon što je vidio koliko je malo ljudi znalo što je ankilozantni spondilitis i kako se malo istraľivanja bore za liječenje bolesti, Dredge je odlučio ugostiti događaj prikupljanja sredstava. "Htio sam dovesti svijest o bolesti, tako da ljudi shvate da postoji", kaže ona. "Imate sve te ljude koji žive s ankilozantnim spondilitisom, ali ne govorimo o tome, a to nitko nije dobro". Događaj ima za cilj prikupiti novac prema istraživanju za liječenje ankilozantnog spondilitisa.
Događaji u zajednici vole šetnje, trčanje i biciklističke vožnje još su jedan odličan način za podizanje svijesti i novca za ankilozantni spondilitis i izgradnju vlastite mreže za podršku. Ako ne možete sudjelovati, sponzor nekoga tko može ili dobrovoljno sudjeluje na događaju.
5. Postanite odvjetnik
Uključivanje u zagovaranje može vam pomoći da se osjećate kao da aktivno sudjelujete u poboljšanju života i življenja drugih s ankilozantnim spondilitisom. Napori za zagovaranje istraživanja potiču svijest javnosti i obrazovanje, poboljšavaju pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i podupiru javnu politiku koja pogađa ljude s ankilozantnim spondilitisom. Zaklada za artritis ima nekoliko resursa koji će vam pomoći da započnete.
