Alice Cook zna izazove da voli nekoga s multiplom sklerozom (MS). Njen suprug, redatelj Jason DaSilva, dijagnosticiran je primarnom progresivnom MS nekoliko godina prije nego što su se upoznali. "Jason je već koristio šetača do trenutka kada smo se upoznali", kaže Cook, sada 36.
. Dva Brooklynskog stanovnika sastali su se u MS-ovoj grupi za podršku u New Yorku kad su imali 32 godine. Obojica su bili nerado sudionici. Cook je prisustvovao samo zato što je njezina majka, koja ima MS-a koja remontira relaps, to predložila. DaSilva je otišao samo na savjet majke. "Na sastanku je DaSilva zatražio od Cooka, za koga misli da je slatko, za njezin telefonski broj" kako bismo mogli razgovarati o MS-u, naravno ", kaže on. Walk, "dokumentarni film koji je napravio o svom životu s MS-om. DaSilva je sutradan nazvao Cook i zamolio je za večeru. Oženili su se godinu dana kasnije, u rujnu 2010., gdje je DaSilva rekao svoje zavjete iz invalidskih kolica. "When I Walk" prikazan je na Sundance Film Festivalu u Utahu 2013. i dobio je užasne kritike.
Cook je znao da mora biti DaSilvina skrbnika i da bi to značilo drukčiji život od većine parova u svojim tridesetima , "Imala sam dosta tjeskobe nad njom dok smo bili u vezi", kaže Cook. "Ali osjećala sam se kao da nemam izbora jer sam se zaljubio u njega."
MS Caregiver postaje mama
Njihov sin, Jase, rođen je u veljači 2013. Kao mama, inženjer, i MS njegovatelj, Cook zapravo nema vremena za sebe, ali ona kaže da se ne bi oklijevao ponoviti sve to. "Iako imam puno manje osobne slobode, imam obitelj", kaže ona.
Prije nego što se Jase rodio, Cook je bio odgovoran za mnoge DaSilvine svakodnevne potrebe za upravljanjem i skrbi za MS. Pomogla mu je da se odijeva i koristi kupaonicu. Osim toga, jer ima poteškoća u preseljenju, DaSilva je također potrebna pomoć za jelo, a Cook je bio tamo da ga hrani.
Međutim, od dolaska njihovog beba, i zbog njenog užurbanog rasporeda, Cook se morao osloniti na druge skrbnike pomoći joj suprugu. Ustaje u 6 ujutro sa sinom i odlazi na trčanje s njim u bebom joggeru. Jaseova dadilja dolazi u 8 ujutro, kada Cook napusti i uzme podzemnu željeznicu iz svog doma u Brooklynu na svoj posao. "Jason s njim ima pomoćnike cijeli dan", kaže Cook. On također ima pripravnike koji mu pomažu u filmskim projektima koje nastavlja u najvećoj mogućoj mjeri.
Kada Cook dođe kući, imaju zajedničku večeru kao obitelj. Cook stavlja bebu u krevet, a zatim provodi vrijeme sa svojim mužem. No, do tada sam "iscrpljen", kaže ona, "previše sam umorna da ostanem puno prije 10:00". Vikendima ona uzima Jase u klimu za plivanje, a onda kao obitelj, tri upoznati prijatelje za ručak u njihovom susjedstvu, odabirom restorana koji je dostupan hendikepiranima. Jedan od aktualnih projekata DaSilva je da se karte omogućuju invalidskim kolicima u zgradama i drugim mjestima u različitim četvrtima i dijele tu informaciju s drugima.
DaSilva priznaje da Cook ne može biti njegov jedini njegovatelj sada kada imaju Jasea. "Nije mogla upravljati sina i mene zajedno", kaže on. "Zato imamo sve ove druge ljude da nam pomognu."
Kuhanje trebaju pomoć, previše
Cook je također našao potporu svojih roditelja, ali zato što ne žive u blizini, to je uglavnom emocionalno. "Moj tata je poput moje navijačice", kaže ona. "On je također dobar savjetnik za bilo što. Moja mama me ipak pomaže na taj način. "
A Cook se ne osjeća negativno. "Ja jednostavno ne razmišljam o emocionalnoj strani", kaže ona. "Postaješ umobljen jer si tako zauzet. Doslovno nemam vremena biti tužan. Ja samo ostanem na zadatku. "
Cookov savjet ostalim skrbnicima je biti snalažljiv. I nemojte se bojati tražiti pomoć. Jednog je vremena DaSilva pao na pod, a Cook nije znao kako ga vratiti natrag. "Nisam imao pojma kako to popraviti, osim da zovem naše prijatelje i da ih dođemo", kaže ona. "Morao sam to učiniti nekoliko puta."
Briga za sebe za najbolju brigu za druge
Kao skrbnik za nekoga s MS-om, morate i sami razmisliti o sebi, kaže dr. Sc. Rosalind Kalb, klinička psihologinja i ravnateljica Centra za profesionalne resurse na National Multiple Sclerosis
Ključna poruka MS-ovima skrbnicima slična je letenju letača prije leta da "stavite masku za kisik prije nego pomažete osobi pored vas", kaže dr. Kalb. "Za pružiti najbolju moguću njegu za nekoga koga volite, bitno je obratiti pozornost na svoje fizičko i emocionalno zdravlje i uzeti vremena za svoj odmor i opuštanje. Vaša je dobrobit važno za vas i za osobu koju volite. "
Briga za nekoga s nepredvidljivom bolesti poput MS-a stavlja vas pod velik broj stresa, kaže Kalb. Taj vam stres može povećati rizik od lošeg zdravlja i osjećaja tuge i izolacije. Stoga su skrbnici koji se udomljuju za vrijeme bolje brinuti za svoje najmilije s MS-om, kaže ona.
Caregivers moraju podnijeti molbe i ne osjećaju krivnju zbog toga, kaže Kathleen Costello, RN, MS, medicinska sestra i istraživanje suradnik u Centru za multipleks sklerozu Johns Hopkins u Baltimoreu.
Prema Cooku, također pomaže "pristupiti stvarima kao zagonetku ili igri, a ne kao nešto što će vas spustiti".
