Mnogi ljudi imaju priču koja počinje ovakvom, ali ishod priče obično ne utječe na toliko ljudi.
Sredinom devedesetih godina Lynne Matallana bila je agencija za oglašavanje u Orange County, CA. Ušla je u operaciju vezanu uz njezinu endometriozu. Kad je izašla iz operacije, bila je u ekstremnim bolovima. Čak su i listovi na nogama ozlijeđeni. Njezina je kosa povrijeđena. I nastavio je. Liječnici su počeli misliti da je u glavi. U jednom trenutku, provjerila se u mentalnu bolnicu. Ali liječnici su uskoro osjetili da ne mora biti tamo. Na kraju je otišla do reumatologa, a to je rezultiralo dijagnozom lupusa, upalnog autoimunog stanja. Ali dok je imala nekih lupusnih rezultata testiranja, nije to bio lupus. Na koncu, to je bilo fibromijalgija, sindrom u kojem mozak ne obrađuje bol, i rezultat je osjećaj bolova kad ne treba i umor, anksioznost i depresija.
Naposljetku, Lynne je dobila korisno liječenje od stručnjak za fibromijalgiju. Neki od tih stručnjaka sada koriste Parkinsonove lijekove kao što su Requip (ropinirole) ili Mirapex (pramipeksol). I neki stručnjaci sada istražuju da li je teško zamisliti, kompresija vratne kralježnice može biti čimbenik kod nekih bolesnika. To bi moglo biti ono što se dogodilo Lynne dok je bila u operaciji. Osim toga, stručnjaci istražuju da li su glavni uzroci mozga koji utječu na dublji san. Lynne je odlučila da joj bol i njeno putovanje da pronađu olakšanje imali poruku za nju. Poruka je bila da koristite svoje oglašavanje, odnose s javnošću, marketing i komunikacijske vještine kako bi pomogli drugima pogođenim fibromijalgijom. Tako je 1996. počela formirati temelje za podizanje svijesti o fibromijalgiji. Ta se zaklada pretvorila u Nacionalnu udrugu za fibromijalgiju.
Lynne je postao nacionalni lider u promicanju pacijenata zbog stanja mnogih liječnika koji ne znaju mnogo i prečesto govore pacijentima: "Sve je u tvojoj glavi."
Postoji mnogo drugih ljudi koji započinju putovanje poput Lynne's. Suočeni su s iznenadnim i potom kroničnim zdravstvenim problemom. Odbijaju se od liječnika do liječnika koji pokušavaju dobiti odgovore i na kraju saznati da moraju biti njihovi odvjetnici. Ali ne koriste svoje naučene lekcije za druge - pogodite što? Više od nas treba biti poput Lynnea. Sada imamo web, imamo više grupa za podršku, imamo konferencije pacijenata i mi imamo medicinske centre koji kažu da žele preuzeti vodstvo u obrazovanju pacijenata. Također imamo svoje blogove ovdje na HealthTalk.
Budi poput Lynnea. Reci. Recite svoju priču. Reci to tako i liječnici to mogu čuti.
Puno onoga što Lynneova organizacija sada radi je obrazovanje liječnika koji su prije nekoliko godina odlazili u medicinsku školu. Nikada nisu čuli za fibromijalgiju. I oni nisu obrazovani jako o tome što reumatolozi koji se specijaliziraju u ovom sada znaju. Pacijenti mogu biti vodovi za čak i teške medicinske informacije.
Ništa od toga nije ograničeno na Lynneovo stanje. Jednako je istina s mojim, CLL-om, ili što je vaš brojni zdravstveni problem. Vjerujem da oni od nas s kroničnim zdravstvenim problemima - a to je i mnogo rakova - mogu biti katalizatori za ubrzavanje pacijenta i medicinskog obrazovanja. Možemo imati jači glas u istrazi i odobrenju novih lijekova, a mi možemo potaknuti medicinsku izvrsnost tako što ćemo tjerati ljude na "liječnike koji znaju" i daleko od onih koji ne, ili ne poštujemo naš zagovaranje.
Upravo sam upoznao Lynnea Matallane prošli tjedan. Ali ona je inspiracija. Možda, kao što vas upoznam, bit će i nadahnuće. Počnite pričati svoju priču ili napisati sljedeće poglavlje. Mnogo je ljudi čekaju da ga čuju i pametnije odaberu zbog onoga što podijelite.
-Andrew
