Šest godina nakon dijagnoze mijeloma, Paula Van Riper je shvatila da treba započeti s podrškom za bolest. Preživjela je prosječno vrijeme kada su ljudi preživjeli s bolestom i htjeli pomoći poučavati druge ljude što je radila naučiti.
Ona kaže da je odmah otišla u Fondaciju za međunarodnu Myeloma da traži pomoć u uspostavi svoje podrške skupina. Poznavala je temelje mijeloma ubrzo nakon što je 1 . s dijagnozom mijeloma - prilično neuobičajenog raka - da bi saznali više o bolesti. Upotrebom mrežne podrške myeloma zaklade i sudjelovanjem na seminaru za pacijente i obitelji, ona je brzo naučila osnove bolesti.
"Ova grupa za podršku nije mogla izići s tla ako nisam imao podršku Međunarodne zaklade Myeloma ", kaže ona. Skupina se sastaje mjesečno u Somerville, NJ, a 15 pacijenata redovito posjećuju, s više dolazaka na slušanje govornika gostiju.
Postati više uključen kroz grupe za podršku, baze mijeloma i grupe za istraživanje mijeloma mogu vam pomoći da bolje liječite svoju bolest - i dati drugima nadu.
Što namjeravaju ponuditi Myeloma Foundations
"U našem odjelu imamo malo riječi:" Zajedno smo bolji ", kaže Katherine Puckett, dr. sc. Medicina s centrima za liječenje raka u Americi. "Imajući raka, je li multipljenski mijelom ili druge vrste, stresan je, a ljudi trebaju načine za ublažavanje stresa. Ljudi koji su tijekom vremena pod stresom zaista su u opasnosti da ugroze svoj imunološki sustav. "
Velik dio koristi od grupe za podršku dolazi od emocionalnog pojačanja, kaže Van Riper. Može biti olakšanje vidjeti nekoga tko još živi i radi s tom bolesti 10 godina kasnije. Upoznavanje s takvim ljudima može vam pomoći da razmišljate: "Možda postoji nada, ako ste to učinili, možda vam mogu slijediti", kaže ona. Čitanje hladnih činjenica o bolesti u važna je medicinska literatura ili pričaju o lijekovima s vašim liječnikom. No susreti se s nekim tko je zapravo isprobavao različite lijekove i zna o njihovim nuspojavama može biti ohrabrujući. Ostali članovi grupe također vas mogu naučiti o medicinskim testovima za koje trebate pratiti vašu bolest. Mogu vam dati upute za rad sa svojim osiguravajućim društvom i pružiti vam povjerenje koje trebate biti čvrsto sa svojim liječnikom o pitanjima vezanim uz vašu njegu, kaže Van Riper.
Nije svatko ima pristup obližnjoj grupi za podršku. Ali velike baze mijeloma mogu pružati on-line i in-person izvore podrške. Međunarodna zaklada Myeloma, na primjer, redovito nudi obiteljske i pacijente seminare diljem Sjedinjenih Država i na međunarodnoj razini. Ako tražite osobni kontakt s drugim pacijentima, možda ćete planirati odmor oko predstojećeg seminara, predlaže Van Riper.
Za više informacija posjetite International Myeloma Foundation. Još jedna organizacija s dobrim resursima je Multiple Myeloma Research Foundation. Obje grupe mogu vas kontaktirati s podrškom, usmjeriti vas na klinička ispitivanja koja proučavaju istraživanje mijeloma i najsuvremenije tretmane te nude druge vrste pomoći.
