Društvena strana korištenja invalidskih kolica kada imate MS

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann i Robert Shuman u svojim invalidskim kolicima. Fotografije ljubazno od onih na slici

Ako imate multiplu sklerozu (MS) i koristite invalidska kolica, svjesni ste fizičkih izazova koji mogu pratiti vaš stolac, kako kod kuće tako i na javnim mjestima. No, za mnoge ljude psihički i socijalni aspekti korištenja invalidskih kolica jednako su zastrašujući - barem u početku - kao i fizički aspekti. Mnogi ljudi brinu da će ih prijatelji i stranci jednako tako gledati kao manje sposobni, strah koji je često potvrđuju poglede ili pitanja koja primaju. A kada ne privlače dodatnu, neželjenu pozornost, mnogi ljudi s MS-om u invalidskim kolicima osjećaju da ih se zanemaruju ili previdi u različitim situacijama.

Drugi izvor napetosti može biti unutarnji, a ne eksterni: kada i kako pitajte druge za pomoć, nešto što prirodno dolazi nekim ljudima, ali je za druge teško. U svakom od ovih slučajeva može biti korisno znati kako drugi u sličnim situacijama reagiraju, zajedno s onim što su naučili i kako su se prilagodili tijekom vremena.

Strah od "prigušenja" s invalidskim kolicima

Poslovi nekih ljudi zahtijevaju od njih da redovito upoznaju nove ljude, kao što su klijenti i kupci, što može biti izvor napetosti ako koristite invalidska kolica. To je u početku vrijedilo za Robert Shuman, psiholog u Marbleheadu u Massachusettsu i autor nekoliko knjiga, uključujući:

Ispuštanje drveta, prolijevanje vode: bolest, onesposobljenost i starenje kao putovi bivanja Nekoliko "Kada bi ljudi u početku došli ovamo, rekao bih im:" Možda se nalazim u invalidskim kolicima, a mali crni pas vas može pozdraviti ", kaže dr. Shuman. No, shvatio je da upozoravanje ljudi o njegovim invalidskim kolicima nije bilo korisno, osim ublažavanja strahovanja da će se iznenaditi. "Jennifer Digmann, iz Mount Pleasant u Michiganu, dijagnosticiran je s multiplu sklerozom u dobi od 23 godine 1997. godine. Kada je ona, počeo je koristiti motoriziranu invalidska kolica, prisjeća se: "Bio sam toliko neugodno da ću morati koristiti sigurnosni pojas." Već je odgodila prebacivanje zbog ove zabrinutosti, koristeći motorizirani skuter sve dok se zabrinutost zbog sigurnosti nije mogla više Ali još uvijek nije javno stavila sigurnosni pojas na svoju novu stolicu, sve dok se jednog dana nije kliznula - i na podu u trgovini. Njezin skrbnik i neki trgovci morali su je podići natrag u njezinu stolicu. "Voljela bih da bih shvatila da nije važno što ljudi misle", kaže Digmann, koji je dosljedno počeo nositi sigurnosni pojas nakon ovog incidenta. "Morate razmišljati o sebi io kvaliteti vašeg života." Slično tome, kad je Shuman prvi put počeo koristiti svoj bicikl, nije htio nositi kacigu niti staviti zastavu na bicikl. "Nisam želio izgledati kao starac na stolici, to je ono što jesam", kaže on. Od tada je shvatio da ljudi dobrodošlicu pogledu nekoga u ručni ciklus. Zapravo, jednom je bio pogrešan za trkača s invalidskim kolicima kada se slučajno pridružio tijeku ceste, a gomila ga je počela navijati.

Suočavanje s pitanjima o predsjedatelju

Možda je predvidljivo, većina pitanja o korištenju invalidska kolica dolaze iz djece, kaže Mitch Sturgeon, u Portlandu, Maine, s dijagnozom primarne progresivne MS u dobi od 38 godina 2001. Kada se to dogodi, "majke su zaprepaštene", kaže on.

U tim situacijama " Moj prvi poredak poslovanja samo pokušava staviti ljude na jednostavnost ", kaže Sturgeon, budući da se čini da se roditelji boje da je njihova djeca prouzročila prekršaj. Stavljajući osmijeh na lice i mirno odgovarajući na pitanja, kaže: "Onda su samo dvije osobe koje imaju razgovor."

Shelley Peterman Schwarz iz Madison, Wisconsin, s dijagnozom MS-a u dobi od 31 godine 1979., često dobiva i pitanja od djece, a njezini odgovori ovise o tome koliko je dijete staro. Ponekad će spomenuti MS, ali češće ona objašnjava da "moje noge ne rade poput njihova", kaže ona.

Drugo vrijeme, djeca žele znati koliko brzo njen skuter može ići, a ona je sretna da odgovara ili pokazati. U takvim situacijama "odlučio sam smješkati osmijeh na lice i učiniti mu priliku educirati publiku", kaže ona.

Zanemarivanje Zbog invalidskih kolica

Čak i kao što je u invalidskim kolicima ponekad poziva na pitanja djeca, to također može značiti zanemarivanje odraslih.

Prema Šumanu, to se dešava na prednjim stolovima, često kada je s suprugom. "Do određenog stupnja to je osoba, i do određene mjere mislim da je moja supruga, pokušavajući biti od pomoći", i uzimajući svoje mjesto u interakciji, kaže on. "Volio bih da ona ponekad ne bi. "Ja mogu razgovarati s tim ljudima." "Ali Digmann smatra da čak i kada njezin skrbnik ne trudi da je zaštiti od interakcija u javnosti, ljudi se obraćaju njegovoj njegovateljici u njezino ime umjesto izravno. "Ljudi će joj reći:" Što želi? ", Kaže ona. "Ovdje sam, pitaj me!"

Sturgeon tvrdi da ga poslužitelji restorana često zanemaruju kad jede sa suprugom ili većom skupinom ljudi. "Pogledat će moju ženu i reći:" Što biste vi htjeli naručiti? ", Kaže on, nagađajući:" Nisu sigurni što nije u redu sa mnom ", pa se obraćaju svojoj ženi" samo da budu sigurni . "Kada se to dogodi, umjesto da naruče za njega ili posramljuje poslužitelj," Ona će samo vrsta pauze, a to je moj znak "za narudžbu, kaže Sturgeon. "Radimo kao tim kako bismo bili sigurni da razumiju da je u redu razgovarati s ljudima u invalidskim kolicima."

Iako se zanemarivanje javnosti može iritirati, kaže Sturgeon, on vjeruje da je "rođen od naivnosti i obično dobrih namjera, "Tako da ima smisla zadržati svoj odgovor srdačnom.

Promijenjeni odnosi

Kako vaši prijatelji i obitelj reagiraju na viđenje u kolicima možete djelomično ovisiti o tome koliko ste imali MS kad počnete koristiti jedan , U Shumanovom slučaju, "bilo je toliko dugo da ne mislim da je itko bio posebno šokiran", kaže on. A njegovi unučadi samo ga poznaju u stolici, a oni se ponekad penju i traže vožnju. Ali kada je Sturgeon započeo s invalidskim kolicima, kaže da neki prijatelji, on i njegova supruga, dugo su bili društveno aktivni s "samo sortiranjem nestao s mjesta događaja. "

Nakon godina ograničene interakcije s jednim od svojih prijatelja, Sturgeon je doznao da je prijateljica žena rekla Sturgeonovoj ženi da" "ne zna kako se nositi s Mitchom u invalidskim kolicima." " Sturgeon kaže da je, kad je to čuo, bio zadovoljan što je imao objašnjenje za nedostatak interesa njegova prijatelja da ga vidi, ali je bio tužan zbog toga što su ga spriječili prijatelji da se normalno interakciju.

"Naprijed, mislim Ponovno ću napraviti natječaje ", kaže Sturgeon. "A ako ne uspije, to ne funkcionira. Mogu samo učiniti toliko. "

Tražim pomoć od invalidskih kolica

Jedan od aspekta korištenja invalidskih kolica koja je ugodno iznenađivala Digmann je koliko joj stranci voljni pomoći. "Nikad nisam imao osobu koja me ne želi pomoći", kaže ona. "Otvorit će mi vrata, i oni će premjestiti stvari."

Pomoć ne dolazi uvijek odmah, iako, kao kad ne može doći do neke stavke u trgovini. "Onda ću sjediti tamo i morati čekati da neki komičar dođe", kaže ona. Ponekad je potrebno pet minuta, kaže Digmann. No molba za pomoć nije lako za sve - barem u početku. Prije MS-ove dijagnoze kaže Sturgeon: "Bio sam veliki, jak čovjek koji je vodio brigu o ljudima." Potrajalo je mnogo godina prije nego što je bio ugodno "približavajući se maloj, starijoj ženi koja je slučajno bila ona koja stoji pored vrata, držite mi vrata. "

Postupno, kaže Sturgeon, navikao je javno moliti ljude da mu pomognu, a to mu je olakšalo život. Čak i ako vas ljudi ignoriraju, kaže on, nakon što se obratite pažnju i zatražite uslugu, "Oni obično skaču na priliku. Smiju se. "