Kad voljenu osobu dijagnosticira MS (multiple skleroza), svatko u obitelji je na različite načine pogođen. Povlačenje zajedno kao obitelj može pomoći svima s izazovom. "Zbog multipla skleroze utječe više žena nego muškaraca, često je mama kojoj je dijagnoza", kaže Nancy Sicotte, direktorica programa Multiple Sclerosis u Cedars-Sinai Medical Center u Los Angelesu. "A majka kuće obično je ona koju svatko ovisi o kupnji, kuhanju i pranju rublja, te kako bi kućanstvo prolazilo." Dakle, kad se mama ne osjeća dobro, cijela rutina kućanstva može biti poremećena. No, bilo da je to mama ili drugi član obitelji, dijagnoza multipla skleroze može biti izazovna za sve. Kao i sama multipla skleroza, kako se obitelj reagira na to će biti jedinstveno za tu obitelj. Multipla skleroza je vrlo nepredvidljiva bolest, a svaka je obitelj drugačija, kaže dr. Sc. Rosalind Kalb, klinička psihologinja i ravnateljica Centra za profesionalne resurse Nacionalnog društva za multipleks sklerozu (NMSS). Jedna osoba koja živi s MS-om može imati malo invaliditeta i ne treba puno fizičke pomoći. Međutim, druga osoba koja živi s multiplom sklerozom može biti ozbiljno onesposobljena i potrebna vam je pomoć pri dnevnim aktivnostima kao što su odijevanje, jelo i vožnja do liječničkih sastanaka.
Kako multiplom sklerozom utječe na obitelj također može ovisiti o jedinstvenoj dinamici kao što je to da li postoje mlada djeca koja trebaju njegu, da li je osoba koja živi s multiplom sklerozom glavni hranitelj i mora prestati raditi ili mijenjati poslove, i da li su ostali članovi obitelji i prijatelji u blizini da pružaju podršku.
Kako pomoći voljenome s multiplom sklerozom
Dvije najvažnije stvari koje obitelji mogu učiniti kada voljena osoba ima multiplu sklerozu jest otvoriti linije komunikacije i učiti što je više moguće o bolesti. "Obitelji koje upravljaju multiplom sklerozom najbolje su one koje mogu razgovarati o tome i mogu riješiti probleme zajedno", kaže dr. Kalb. "Ako ne možete razgovarati o tome, teško je riješiti bilo kakvu situaciju i ustanoviti načine kako se smjestiti u drugu rutinu nego što ste imali prije nego što je dijagnoza vašeg člana obitelji."
Što više znate o multiploj sklerozi i svojim tretmanima, bolje ste vi i vaša obitelj mogu se nositi sa stanjem i razviti pozitivan plan za budućnost. NMSS ima brojne resurse dostupne, bilo na svojoj web stranici ili nazovite 800-344-4867 i razgovarajući s predstavnikom koji NMSS naziva MS navigatorom. "" Naši navigatori mogu vam pomoći da se povežete sa svim potrebnim resursima ", objašnjava Kalb
Kako razgovarati s djecom o multipla sklerozi
Važno je razgovarati s djecom o multiploj sklerozi, čak i ako su mladi, kaže Kalb. Ako su simptomi multiple skleroze nevidljivi, možda nećete htjeti razgovarati sa svojom djecom zbog straha da ćete ih nepotrebno uplašiti. Međutim, kaže ona, djeca svih dobnih skupina obično su vrlo osjetljiva na promjene u raspoloženju i ponašanju roditelja. Mogu osjetiti kad nešto nije u redu čak i ako mama ili tata ne izgledaju bolesni. Ako ne kažete ništa, vaše dijete bi se moglo bojati da je problem toliko strašan da ne možete govoriti o tome.
Kada pričate djecu o multiploj sklerozi, upotrijebite riječi i pojmove koji mogu razumjeti i koji su primjereni dobi. Ako dajete djeci osnovne informacije, obično su manje tjeskobni. Pomaže im uvjeravati da je mama još uvijek ista osoba, iako one i ona možda moraju nešto učiniti drugačije. "Kad to čuju od vas, roditelj," objašnjava Kalb, "koji kaže:" Moji roditelji to rješavaju, a ja se ne moram brinuti ". Stavlja granicu oko njihovih strahova i omogućuje im da znaju da se ne moraju brinuti. "
Sa starijom djecom objašnjenja mogu biti tehničnija i detaljnija. "Većina roditelja dobro poznaje svoju djecu i može procijeniti koje su informacije prikladne i što mogu podnijeti", kaže Kalb. "Ne morate ih sve odmah reći, dodaje ona." To može biti razgovarajte sa svojom djecom o seksu: vi ih ne sjednete i nikad više ne govorite o tome. Dajte im informacije o potrebama, u jeziku koji mogu razumjeti. "
Kako zadržati svoju obitelj" Zajedno "
Kada je član obitelji dijagnosticiran multipla skleroza, to može biti neodoljiv, a obitelj može trebati pomoć ne samo fizičkim ili medicinskim aspektima bolesti, već i emocionalnim učincima. Savjetnici za mentalno zdravlje mogu pomoći obiteljima da dodiruju u svojim snagama i pronaći načine za rješavanje toga posla najbolje za njih, kaže Kalb.
Evo nekih drugih načina na koje svi članovi obitelji mogu dobro živjeti kada voljena osoba ima multiplu sklerozu:
Nemojte zanemariti probleme .
Problemi življenja s MS vjerojatno neće otići sami može pomoći pri zakazivanju vremena za obitelj da razgovara i rješava ono što gaji svakog člana obitelji.
Plan unaprijed. Nepredvidljivost multiple skleroze može otežati upravljanje obiteljskim životom. Ali obitelji se i dalje mogu zabavljati i raditi stvari zajedno. Pomaže u određivanju strategije. Na primjer, ako namjeravate otići u muzej ili se vraćati na večeru, svakako ostavite dodatno vrijeme da biste stigli i provjerili internet ili nazovite kako biste vidjeli kako je zgrada ili restoran dostupan.
Imajte sigurnosnu kopiju plan. Unatoč vašim najvećim naporima, voljena osoba s multiplom sklerozom može imati iznenadni napad ili pogoršanje i ne osjeća se kao da radi planiranu obiteljsku aktivnost. Umjesto večere, budite dovoljno fleksibilni da se prebacite na poziv za isporuku pizze. Nećete se osjećati tako loše kad trebate promijeniti planove ako imate nešto jednako zabavno raditi zajedno umjesto toga.
Uzmite si vremena za sebe. Ako ste skrbnik člana obitelji sa MS-om, to je lako ignorirati svoje vlastite potrebe. Ali ako si trčao i da se ne osjećate dobro, nećete imati potrebnu energiju da pomognete svojoj voljenoj osobi. Slijedite zdrave prehrane i redovito vježbajte i ostavite dovoljno sna kako biste bili u najboljem mogućem roku.
Pridružite se grupi za podršku. Grupe za podršku su izvrsna utičnica za odzračivanje emocija, uključujući i frustracije koje su česte kada netko u obitelj ima multiplu sklerozu. Susretom s drugim obiteljima koji se bave sličnim izazovima, možete čuti što im radi i kako se suočavaju sa svakodnevnim izazovima multipla skleroze zajedno. Podrške skupine također može biti dobar izvor za informacije o tijeku bolesti, pa čak i osiguranje pitanja. Ako ne možete prisustvovati sastancima s osobom, pridružite se grupi za podršku na mreži.
Dovedite se na stručnu pomoć. Ako vam je teško ispuniti potrebe voljene osobe s multiplom sklerozom, razgovarajte s Vaš liječnik, koji vam može dati odgovore, kao što je bolji način za kupanje, oblačenje ili sigurno prenošenje s invalidskih kolica u krevet.
Kako multipla skleroza može učiniti vašu obitelj bliže Kada je član obitelji dijagnosticira multiplom sklerozom, u konačnici sve može približiti. "Vidio sam kako mnoge obitelji prikupljaju sredstva, poput MS-a ili vožnje biciklom kako bi imale koristi od multiple skleroze", kaže dr. Sicotte. "To je osnaživanje za obitelj. Čak sam vidio djecu da odlaze u medicinsku školu i žele biti liječnici i istraživači jer žele pomoći u liječenju onoga što vole. To može biti vrlo nadahnuto. "
