Sadržaj:
- Kad primimo medicinsku dijagnozu, prirodno je da se želimo vratiti kome smo nekoć bili. Za one od nas s lupusom, to znači Život prije Lupusa: LBL.
- Potrebno je 18 godina, ali došao sam vidjeti da slijeđenje mojih liječničkih smjernica slijedi kartu puta. Više ne vidim moj život s lupusom kao mračno i opasno putovanje. Umjesto toga shvaćam da je moje pravo odredište živjeti najbolji život, unatoč mnogim izazovima ove životne bolesti.
Možete li zamisliti da vam je rečeno da imate neizlječivu, nepredvidivu, teško liječenu bolest?
Kad sam imao 35 godina, probudila sam jednog dana pronađite moje gležnjeve i donje noge natečene dvostruko više od njihove normalne veličine. Zbunjen sam, otišao sam u moj HMO. Je li to bilo neka vrsta blokade u mojim venama? Pauk ugriz? Mnogo je testiranja bilo naručeno.
Nekoliko dana kasnije vidio sam stručnjaka za bubrege koji su mi postavljali pitanja o mojoj medicinskoj povijesti. Povezao sam sve naizgled nepovezane zdravstvene probleme koje sam imao otkako sam bio tinejdžer. Naredio je biopsiju bubrega. Nazvao me je nakon što je dobio rezultate testa i obavijestio me da imam bolest s dugim imenom koje nisam mogao izgovoriti - nešto što se zove "sistemski lupus eritematosus". Dao mi je nekoliko recepata, rekao mi je da uzmem neke vrijeme od posla i rekao da će me vidjeti za dva tjedna.
Bio sam u drugom semestru poslijediplomskog studija. Imala sam posao koji volim i mnogo volonterskih obveza. Bio sam oženjen samo šest mjeseci. Nisam bio spreman dobiti cjelovitu kaznu za bolest. Čim lijek počeo suzbiti moje simptome, što sam učinio? Naravno, nastavite s mojim radnim vremenom. Kao i mnogi od nas, bio sam u poricanju kako lupus može utjecati i na moje tijelo i na moj život. Kada sam doživio prvu bliještvu, dva tjedna kasnije na izvanrednoj konferenciji, počeo sam shvatiti da lupus nije predvidljiva. Obiteljske zahtjeve i dalje su se uključile, i počeo sam shvaćati da lupus nije lako razumljiv, ili lako objasniti. Moj liječnik je predložio dodavanje intravenoznih lijekova na moj dugi popis, i počeo sam vidjeti da lupus nije lako liječiti. Tada sam se počeo bojati da ništa nikad ne može biti isto.
Nakon dijagnoze: Život s lupusom
Kad primimo medicinsku dijagnozu, prirodno je da se želimo vratiti kome smo nekoć bili. Za one od nas s lupusom, to znači Život prije Lupusa: LBL.
U mom lijepom LBL-u učinio sam sve što želim. Napravio sam planove za rekreaciju, za posao, za obitelj. Imam snove i ciljeve. Bolesna nije imala mjesta u tom životu. Ipak, s ovom dijagnozom, moj prekrasan život preko noći postao je LWL: Life With Lupus. I sve prečesto, to znači život ispunjen "ne, a ne danas". Život od "Ali ti izgledaš dobro" komentari. Život zdravstvenih komplikacija, jer se moje tijelo okrenulo protiv sebe. Da, postoji poricanje. Ovo nije lijepi život koji sam imao - to nije život koji želim!
Ponovno nadziranje nad mojim lupusom
Ali ne smijemo dopustiti da ova želja za životom prije Lupusa bude bolja od nas. Jer kada poremetimo napore naših liječnika da zadržimo naš lupus pod kontrolom, postajemo naš vlastiti neprijatelj. Protivimo se našim najboljim mogućnostima da se bolje postignu.
Potrebno je 18 godina, ali došao sam vidjeti da slijeđenje mojih liječničkih smjernica slijedi kartu puta. Više ne vidim moj život s lupusom kao mračno i opasno putovanje. Umjesto toga shvaćam da je moje pravo odredište živjeti najbolji život, unatoč mnogim izazovima ove životne bolesti.
Dakle, kad se izgubim, ili imam ispraznu gumu ili jednostavno nemam goriva - to je kada sam nazovite moju osobnu cestovnu posadu za pomoć: obitelj, prijatelji, suradnici, dečko, i da, moji liječnici. Budući da bez obzira na to koliko je krivih okrutnosti od onih s lupusom moglo doći, i usprkos izazovima življenja s takvom teškom bolesti, želimo da životni put dugo traje!
Jenny Palter je živio s lupusom 18 godina. Voditeljica je i urednica Lupus zaklade američkog časopisa,
Lupus Now
; Palter živi u Washingtonu, DC. Ovaj članak prilagođen je unosu koji je izvorno objavljen u siječnju 2012. godine na Zakladi Lupus američkog bloga "Na putu liječenju".
