Odgovarajući na borbu protiv reumatoidnog artritisa - Centar za reumatoidni artritis -

Max Hamburger je imao 13 godina kad mu se otac više nije mogao igrati s njim.

"Nije mi mogao bacati loptu, nije mogao uhvatiti loptu, ne bi se mogao kuglati sa mnom", kaže vrijeme kada je njegov otac razvio reumatoidni artritis. "U tom je trenutku bilo vrlo malo da bi se to moglo učiniti, pa su mu zglobovi jako oštećeni. Gledao sam kako umire prerano. "

Vidjevši da se otac borio s RA vjerojatno je imao" ogroman utjecaj "na hamburgerovu odluku da postane liječnik, kaže on. A kako bi bolje razumjeli što je prošao njegov otac - i što njegovi RA pacijenti sada doživljavaju - hamburger, reumatolog u Long Islandu, NY, pristao je pokušati s odijeljom osmišljenom da oponaša iskustvo života s RA za Everyday Health Prema US centrima za kontrolu i prevenciju bolesti, oko 1,5 milijuna Amerikanaca živi s RA, autoimunim poremećajem koji uzrokuje bol, krutost, oticanje i gubitak funkcije zglobova.

Razumijevanje reumatoidnog artritisa

> "Reumatoidni artritis jedan je od najčešćih oblika upalnog artritisa", kaže dr. Hamburger. "Zadatak imunološkog sustava je da nas obrani od bolesti, ali u RA imunološki sustav je na neki način prevaren u mišljenje da neki dio nas ne bi smio biti tamo".

Vrhunac doba nastupa kod RA je krajem tridesetih godina do ranih četrdeset godina, ali tinejdžeri također mogu razviti. Hamburgerov otac je imao 40 godina. "Vidio sam kako ljudi počinju s prvom epizodom u devedesetima", kaže on. "Ne poštuje dob."

Ne postoji lijek za RA, pa se tretmani usredotočuju na upravljanje boli i upale, umanjuju štetu na zglobovima i usporavaju progresiju bolesti. Lijekovi koji se koriste za liječenje RA uključuju antirheumatske lijekove koji modificiraju bolest (DMARD), kao što su metotreksat i sulfasalazin; biologije kao što su Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) i Remicade (infliksimab); kortikosteroidi;

RA iskustvo

"RA Experience Suit" nosi rukavice koje ograničavaju zglob i pokret pojedinca, čizme koji ukrutaju zglobove gležnja, i ogrlicu koja ograničava pokret vrata. Jednodijelna odjeća namijenjena je simulaciji krutosti, gubitka pokretljivosti i umora zajedničkog s ovim poremećajem, a razvila ga je njemački par, pacijent RA bolesnik dr. Gabriele Brieden i reumatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden. , Brieden je rekao da je ideja za tužbu došla nakon što je ona i njezin suprug shvatili da zdravstveni djelatnici i drugi nisu bili svjesni brojnih svakodnevnih izazova s ​​kojima se suočavaju pacijenti s RA, navodi se u priopćenju za medije.

Nakon samo nekoliko minuta u odijelu, Hamburgerova disanje se trudi. "Ovo je iscrpljujuće", kaže on. "Nemir u mojim ramenima, koljenima i koljenima … u ruci, nemam fleksibilnost. Ne postoji dio mene koji se ne osjeća neugodno, osim vrha moje glave. "

Šumama i krutom nogom, hamburger pronalazi najjednostavnije aktivnosti, poput hodanja kratkom udaljenostom od sobe za sastanke u njegov ured, tipkanja na računalnoj tipkovnici radi telefonski poziv ili čak sjedenje je teže. "Moj korak je trećina onoga što bi trebalo biti. Ne mogu mi se kretati kao i inače - tako su zapeli, tako da je nevjerojatno ograničavajući. "

Ljudi s RA moraju raditi tri puta teže za pomicanje zglobova od onih bez stanja, Hamburger napominje. "Ipak, bolest oštećuje njihove mišiće; oni završavaju s mišićima koji nisu dobri i zglobovima koji imaju veliku otpornost na kretanje. "[

]" [Odijelo] trebalo bi se osjećati kao da ste pacijent ", kaže Hamburger. "Radi jako dobar posao."

Reumatoidni artritis: perspektiva pacijenata

Bess Schear zna sve o ograničavajućim aspektima reumatoidnog artritisa. Samo 24 godine i nedavno vjenčani u vrijeme svoje dijagnoze iz 1983, Schear je plesala nastavu i nadao se da će plesati kada je počela osjećati bol u desnom ramenu. "Odjednom sam počeo osjećati bol u mom prstom - u mojem palcu, a zatim moju kolju. Moja desna ruka bila je pogođena mnogo više od moje lijeve strane ", kaže ona. "Počeo sam biti bol, ozbiljna bol".

Reumatoidni artritis sklon je trčati u obiteljima, a Schearova sestra već je dijagnosticirana poremećajem, kaže: "Ovo nije bio potpuni šok."

Sada je 51 godina, Schear kaže da je RA imao veliki utjecaj na njezin život. "Ja sam kuharica", kaže ona, "ali ne mogu ustati - moram stajati na stolici da dobijem svoj umak od soje i moj sezamovo ulje. Ne mogu doći do moje wok-a, ne mogu se spustiti u moje prženje. "Osim što uzrokuje koljeno i bol u leđima, bolest je utjecala na njene noge. "Sjećam se kako sam kupila nove cipele koje su bile sjajne u trgovini - meke - i onda samo pokušavali krenuti prema aveniji kako bi kupili neke stvari. Bol u kojem sam bio, ne bih to mogao vjerovati. "Kada je dijagnosticirana, Schear kaže da bi alat poput RA odijela pomogao joj da liječnici shvate što prolazi. "U ranim danima s liječnicima koje sam vidio, oni su bili poput: 'Uzmi ovaj med, i bit ćeš u redu.' Takvo odijelo uistinu može simulirati bol, krutost i patnju koju pacijent RA prolazi. To zapravo ne može nikad reći liječniku posebno o tome kako živjeti s nekom bolesti kao što je RA, ali može povećati njihovu empatiju. "

Bolja budućnost za pacijente RA

Hamburger kaže da je od ranog treninga, nove, bolje mogućnosti liječenja olakšale su život pacijenata s reumatoidnim artritisom. "Kada sam započeo 1976., ono što bismo mogli ponuditi pacijentima bilo je malo dragocjeno", napominje. "To se jako promijenilo. Kada sjedim s pacijentom s RA - osobito ako im dospeknem dovoljno rano - s pravom sam optimističan. Ako taj pacijent i ja zajedno surađujemo, njihov je izgled vrlo, vrlo dobar ovih dana. A to će biti bolje s novijim lijekovima koji dolaze. "

Schear, koji je pokušao mnogo lijekova RA prije pronalaženja onoga koji je radio za nju, slaže se s tim. Sada, ona kaže, "mogu dobiti moje čarape, ja mogu sići s kauča po sebi, i one male pobjede su tako divno." "Uvijek postoji mali dio mene koji kaže:" Gee, želim to smo mogli učiniti za svog oca ", kaže hamburger. "Ali smo pokrenuli fond u ime mojih roditelja s Zakladom za artritis i pokušavam sačuvati njegovu sjećanju dok radim ono što radim."

Nosi tužbu, kaže on, samo je pojačao tu odlučnost da pomogne RA pacijenata. "To će promijeniti moju perspektivu na sve što radim."

Mislite li da nosi odijelo osmišljeno da dade iskustvo zdravstvenog stanja može pomoći da liječnici postaju empatičniji? Što mislite kako vaš liječnik može naučiti "hodajući u cipelama"? Javite nam u komentarima.