Razgovor s obitelji o dyskinesiji

Za skrbnike osoba s Parkinsonovom bolesti, simptomi diskinezije mogu uzrokovati zabrinutost. Getty Images

Prijavite se za naš zdravi životni Newsletter

Hvala što ste se prijavili !

Prijavite se za više besplatnih newslettera za svakodnevne zdravlje.

Ako ste s dijagnozom Parkinsonove bolesti, možda ćete se osjećati iskušavate da zadržite određene informacije o svom stanju. Na primjer, možete oklijevati da razgovarate sa svojim voljenima ili ih preopteretite previše pojedinosti.

Ipak, govorimo o vašim Parkinsonovim simptomima i liječenju stanja kako bi se smanjili svi nesporazumi između vas i članova vaše obitelji. i njih.

"Obrazovanje za pacijenta i obitelj je važno i trebalo bi početi rano", kaže Cathi A. Thomas, RN, CNRN, program direktor Parkinsonove bolesti i poremećaja pokreta na Sveučilištu Boston University Medical Campus. "U našem centru uključujemo i supružnika ili njegovatelja jednako kao pacijent."

Nećete biti sami: većina centara za liječenje imat će grupe podrške i obrazovne resurse koji će vam pomoći da vodite vas i svoje voljene kao možete saznati više o Parkinsonovoj bolesti.

Razumijevanje disinkinacije

Ljudi s Parkinsonovom bolesti mogu razviti diskineziju, nenormalan, nekontroliran i nehotičan pokret koji se najčešće pojavljuje kao komplikacija dugotrajne uporabe levodope.

Dyskinezija može biti izolirana u jednom dijelu tijela - kao što je glava ili jedan dio - i može se pojaviti kao glava bobbing ili fidgeting. Također se može kretati po cijelom tijelu, čini se da osoba izgleda kao da se trlja ili se trune. Ponekad to može biti tako suptilno da ga može identificirati samo trenirani neurolog, ali može biti iznimno izražen i može se činiti da konzumira cijelo tijelo. Strah od diskinezije, međutim, ne bi vas trebao držati poduzimanjem levodope. Lijek se smatra "zlatnim standardom" za liječenje simptoma bolesti, a Parkinsonova zaklada potiče ljude da ne odgađaju liječenje predugo.

Alexander Pantelyat, redateljica Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Centra u Baltimore, naišao je na to pogrešno shvaćanje levodope. "Unatoč mojim najvećim naporima u savjetovanju o prednostima lijekova", kaže on, "ponekad pacijent i dalje tumači ono što kažem:" Moja će bolest napredovati brže ako uzmem veće doze levodope ", što je jednostavno neistinito. "Sada postoje dokazi iz više studija i tisuće pacijenata s Parkinsonovom bolesti koji pokazuju da nije slučaj", nastavlja. "I postoji barem jedna velika studija koja sugerira da levodopa može usporiti progresiju".

Dno crta, kaže dr. Pantelyat, jest da će liječenje [s levodopa] poboljšati kvalitetu života pacijenta.

Upravljanje Parkinsonovom bolesti Uz lijekove

Upravljanje Parkinsonovom bolesti s levodopom često je kompromis. Previše levodope može dovesti do teže diskinezije; premalo može značiti da pacijent doživi više "izvan vremena", ili razdoblja kada lijek ne radi.

"Može biti oslabiti kada se lijek isprazni ili ne radi dobro", objašnjava Pantelyat. "[U ovom slučaju, osoba] stvarno smeta simptomi Parkinsonove bolesti." Nažalost, "kaže on," upravljanje diskinezijom često uključuje smanjenje levodope - kako se poboljšavaju diskinezije, obično se pogoršava. Mora postojati ravnoteža, pa je stoga u tijeku rasprava koju imam s pacijentima i njihovim skrbnicima. "Thomas naglašava važnost propisane doze lijeka što je više moguće redovito." Znati kada i kako uzeti Primjerice, razgovarajte sa svojim liječnikom o tome biste li trebali uzimati levodopa 30 do 60 minuta prije nego što pojede obrok ili, kako to preporučuje Parkinsonova zaklada, je li bolje uzimati lijekove s hranom koja ne sadrži bjelančevine.

Kako razgovarati o diskineziji sa svojim voljenima? "Za veliku većinu ljudi [diskinezije] ne predstavljaju problem ni tijekom godina", kaže Pantelyat. Međutim, kaže, "diskinezija može izazvati nelagodu i smetnje za prijatelje i članove obitelji". Evo nekoliko stvari koje trebate učiniti kada razgovarate s voljenom osobom o vašem stanju.

Objasnite kako se osjećate.

Pokušajte govoriti vašem supružniku, članu obitelji ili njegovatelju, "Ne osjećam se boli - u stvari, osjećam se bolje." Kada ljudi doživljavaju diskineziju, mogu se grimati ili se čini da se trzaju, što može biti uzrujan za druge. No, kaže Thomas, "osoba se općenito osjeća manje krutom i ima bolju pokretljivost kada imaju diskineziju". Kad vaša obitelj i prijatelji shvate da ti pokreti nisu uznemirujući za vas, to može pomoći u olakšavanju bilo kakvih neugodnosti.

Shvatite to vaše emocije mogu pogoršati diskineziju.

Nije neuobičajeno da osobe s Parkinsonovom bolesti nisu svjesne da doživljavaju diskinezu, kaže Thomas. Stres i bijes mogu izazvati ili pogoršati diskineziju, ali tako i sreća. Oni oko vas ne bi trebali pretpostavljati da ste uzrujani ili u nevolji zbog povišenih pokreta.

Teže diskinezije mogu dovesti do dodatnih komplikacija, no u tom slučaju, kaže Thomas, "može doći do povećanog rizika od pada ili nesposobnost za obavljanje određenih aktivnosti. "Vaš partner ili obitelj mogu biti pozvani da preuzmu aktivniju ulogu u brigu o vama.

Pitajte vašu obitelj i prijatelje da izađu s vama.

Socijalizacija je ključni dio upravljanja Parkinsonovim - čak i ako se u početku osjeća neugodno. "Ova bolest može biti nevjerojatno izolirana za ljude", kaže Pantelyat. "To može biti povezano s brojnim stvarima: neugodnosti zbog drhtavica i diskinezija, percepcije da se ljudi ne žele povezati s vama i stigma koja još uvijek postoji u odnosu na Parkinsonovu bolest".

Također je važno nastaviti vježbati. "Ne mogu to naglašavati dovoljno", kaže Pantelyat. "Vježbajte, vježbajte, vježbajte. Ne samo da se izvrsno vježba za smanjenje anksioznosti i poboljšanja raspoloženja, već je najbolji pokazatelj usporavanja napredovanja gubitka moždanih stanica u Parkinsonovom tijelu. "Svaki pokret je dobar, ali može biti osobito korisno odabrati aktivnosti koje uključuju druženje, takve kao što je tai chi klase ili plesna sala ball.

Ako držite pozitivnu perspektivu, kaže Pantelyat, vaša vjerojatnost učinkovite kontrole Parkinsonove bolesti i diskinezije znatno se poboljšava. "Čuo sam veliki izraz u mojoj klinici", kaže on. "[Žena je željela da joj suprug] postane Parkinsonov ratnik, za koji mislim da je sjajan način pristupa bolesti. Održavanje pozitivnog stava stvarno pomaže. "

Prije svega, nikad se ne obeshrabrujte. "Moglo bi se zvučati trulo, ali uzeti život jednog dana u isto vrijeme", kaže Pantelyat. "Usredotočite se na svakodnevne male pobjede".