Sadržaj:
- Dijete ustupa proces dijagnostike
- Zastupanje za nadu i zdravlje
- Iskustvo otvaranja očiju
- Nakon nekoliko godina radi u ime svoje kćeri , Staci je počeo primjećivati neke svoje bolove i bolove. Imala je puno jutarnje ukočenosti, bolova i oteklina. "Kada živite s djetetom s maloljetnim artritisom, vidite način na koji stvari funkcioniraju. Znao sam da se nešto događa ", kaže ona. Vidjela je reumatolog u siječnju 2016., a sav laboratorijski rad pokazao je izravno prema reumatoidnoj dijagnozi artritisa. "Nije bilo pitanja da sam ga imao."
- Nakon što je došla dijagnoza, osjetila je bujicu različitih emocija. "Isprva je to bilo olakšanje jer je odgovorilo na mnoga pitanja koja sam imao o tome što se događa sa svojim tijelom. Ali bilo je i vrlo zastrašujuće, jer imam jako aktivan posao, a mnoge su zadaće postale teške ", kaže ona. No, više od svega, dijagnoza RA dijeli joj zajedničko tlo s njezinom 16-godišnjom kćerkom. "Odjednom sam shvatila kako se osjeća, i obrnuto. Kada netko od nas ima stvarno grub dan, drugi može pomoći. Bojala sam se druge noći - boli i iscrpljena - i Laniese mi je rekao da sjesti i skočim i popijem večeru. To je stvarno pozitivno za naš odnos. "
- Zajedničko iskustvo majke i kćeri također im omogućuje da zajedno rade na zagovaranju artritisa. Godinama su putovali na summitu za zastupanje Zaklade za artritis, a Laniese također pomaže u podizanju svijesti o JA u njezinoj školi organiziranjem Jingle Bell Run. "Moja kćer ima vrlo aktivan oblik bolesti i nikada nije bio u točki remisije, a ipak je vrlo aktivna s trkaćim stazama. Ona je izvrsna inspiracija.
- "Svakodnevni život s tim bolestima nije zabava, a tu je i jutro kad je izlazak iz kreveta nemoguće za moju kćer ", kaže Staci. "Postoji nekoliko dana kada ne mogu držati kovrčavu željeznu da popravim kosu. Ali prolazimo kroz njega, a mi ćemo i dalje raditi, a mi i dalje škola. Tražite svijetle dane. "
Ljeto nakon devetog rođendana, kćer Staci Penner, Laniese, bilo je neuobičajeno teško pratiti svoju aktivnu obitelj šetnje. Kad je Laniese počela osjećati bol u svojoj gimnazijskoj klasi, Staci ju je odvela do liječnika. Liječnik je proveo test i odlučio da Laniese mora imati loš virus, ali Staci nije bio uvjeren. "Ja sam profesionalni terapeut i moj muž je ljekarnik, a znali smo da nije virus", kaže udana majka dvoje i stanovnik North Newton, Kansas.
Dijete ustupa proces dijagnostike
Staci je dobio Laniese, koji je usvojen u Vijetnamu kao beba, preporuku maloljetnom reumatologu, te je u rujnu 2009. dijagnosticirana juvenilni artritis (JA). "Prva godina bila je vrlo teška", priznaje Staci. Njezina kći bila je i emocionalna i vrlo bolesna, te je propustila 64 dana školovanja te godine. "Osjećali smo se kao roditelji da nismo imali kontrolu. Moj muž znao je da neki od lijekova dolaze s upozorenjima crne kutije i da bi moglo doći do nuspojava. "Ali nakon više rasprava s reumatologom, koji je naglasio nepopravljivu štetu koja bi proizašla iz ne liječenja JA, napredovali su s liječenjem.
Zastupanje za nadu i zdravlje
Kao stručnjak za zdravstvenu zaštitu, Staci je znao da mora postojati resurs da se pomogne svojoj obitelji i pronašli spasenje u obliku RA zajednica. "Kontaktirala sam s uredom Zaklade Arthritis u Kansas Cityju i rekli su nam nekoliko programa za koje bi nas mogli zanimati", kaže Staci. "Predložili smo da odemo na godišnju konferenciju o mladenačkom artritisu koja se održava svakog ljeta, a to je bio životni mjenjač za sve nas, uključujući i našeg sina. Odjednom, nismo bili sami. Ostale obitelji su prolazile kroz ovo. Druga braća i sestre. "
Iskustvo otvaranja očiju
Jedna od sesija na kojima su sudjelovali govorila je o zagovaranju, ali Staci nikad prije nije mnogo vremena razmišljao o politici. "Bilo je izbora godina kad nisam ni znao da sam demokrat ili republikanac", kaže ona. Bila je uključena u program Veleposlanstva Zaklade Arthritis koji ju je održavao što se dogodilo s istraživanjima artritisa i pitanjima na državnoj i federalnoj razini, a zatim bi stupila u kontakt sa svojim izabranim dužnosnicima kako bi se osiguralo da bili su obaviješteni. "Jedno od velikih problema je nedostatak pedijatrijskih reumatologa. Pokušavam pomoći da vidim da se sredstva upućuju na to područje. "
Nedostatak razumijevanja i uvažavanja artritisa bolest i učinak koji je imao na ljude i obitelji učinili su da žele raditi na promjeni. Prema Laniese, koji je sada 16 godina, obitelj je prvi put započela zagovaranje "podizanja svijesti da djeca dobivaju artritis. To nije ono što ljudi misle da im je svoje bake. " Staci se slaže. "Bili smo tako frustrirani kod ljudi pretpostavljajući da su sve vrste artritisa ista", kaže ona. "Željeli smo da shvate da JA utječe na više od jednog ili dva zgloba. Od tada smo proširili naše obrazovanje i svijest kako bismo poučili ljude da postoje mnogi oblici artritisa i utječe na cijelo tijelo. "
Nakon nekoliko godina radi u ime svoje kćeri , Staci je počeo primjećivati neke svoje bolove i bolove. Imala je puno jutarnje ukočenosti, bolova i oteklina. "Kada živite s djetetom s maloljetnim artritisom, vidite način na koji stvari funkcioniraju. Znao sam da se nešto događa ", kaže ona. Vidjela je reumatolog u siječnju 2016., a sav laboratorijski rad pokazao je izravno prema reumatoidnoj dijagnozi artritisa. "Nije bilo pitanja da sam ga imao."
Dijagnoza Emotional Shift Post
Nakon što je došla dijagnoza, osjetila je bujicu različitih emocija. "Isprva je to bilo olakšanje jer je odgovorilo na mnoga pitanja koja sam imao o tome što se događa sa svojim tijelom. Ali bilo je i vrlo zastrašujuće, jer imam jako aktivan posao, a mnoge su zadaće postale teške ", kaže ona. No, više od svega, dijagnoza RA dijeli joj zajedničko tlo s njezinom 16-godišnjom kćerkom. "Odjednom sam shvatila kako se osjeća, i obrnuto. Kada netko od nas ima stvarno grub dan, drugi može pomoći. Bojala sam se druge noći - boli i iscrpljena - i Laniese mi je rekao da sjesti i skočim i popijem večeru. To je stvarno pozitivno za naš odnos. "
Zastupljenost artritisa u zajednici
Zajedničko iskustvo majke i kćeri također im omogućuje da zajedno rade na zagovaranju artritisa. Godinama su putovali na summitu za zastupanje Zaklade za artritis, a Laniese također pomaže u podizanju svijesti o JA u njezinoj školi organiziranjem Jingle Bell Run. "Moja kćer ima vrlo aktivan oblik bolesti i nikada nije bio u točki remisije, a ipak je vrlo aktivna s trkaćim stazama. Ona je izvrsna inspiracija.
Čak i u danima kada se ne osjeća dobro, ona odabire da učini što je više moguće. " Zahvaljujući suvremenoj medicini Unatoč iznenađujućoj podudarnosti nebiološku majku i kćer koja ima upalni artritis, Staci kaže da joj je olakšano da imaju dijagnozu koju čine u ovom trenutku u povijesti. "Čak i prije 20 godina, obje su dijagnoze bile devastating i život skraćivanje", kaže Staci. "S znanjem imamo bolje lijekove i tretmane." Staci se nalazi na Arava (leflunomid) i Cimzia (certolizumab), a Laniese uzima Trexall (metotreksat) i Remicade (infliximab).
"Svakodnevni život s tim bolestima nije zabava, a tu je i jutro kad je izlazak iz kreveta nemoguće za moju kćer ", kaže Staci. "Postoji nekoliko dana kada ne mogu držati kovrčavu željeznu da popravim kosu. Ali prolazimo kroz njega, a mi ćemo i dalje raditi, a mi i dalje škola. Tražite svijetle dane. "
Zagovaranje daje motivaciju
" Zagovaranje je obiteljima pružilo nadu dvije bolesti koje ne moraju nužno imati puno kontrole. Ne možemo kontrolirati koji će dani doći biti dobar ili loš, ali možemo kontrolirati podizanje svijesti i podizanje naših glasova za narod i Amerikance. "
