Sadržaj:
- Pripazite pozornost kroz zagovaranje psorijaze
- Puta za liječenje Psorijaza je najveći fond za Nacionalno liječenje psorijaze, podižući 6 milijuna dolara za istraživanje od 2007. godine. Šetnje se odvijaju u različitim gradovima diljem zemlje od travnja do listopada. "To je način na koji se ljudi osobno mogu upoznati, susresti se s liječnicima, dobiti besplatne informacije o liječenju i upoznati temelje", rekao je Baker. Volonteri također mogu pomoći u njegovanju sponzora i obavještavati medije te pomoći na dan šetnje. Djecu se potiče sudjelovati i obično rezati vrpcu na početku, rekla je. Pojedinosti su dostupne na mreži na walk.psoriasis.org.
- Postoji nekoliko mrežnih zajednica za osobe s psorijazom koje dijele informacije i pokušavaju pomoći drugima. Na TalkPsoriasis.org ljudi dijele fotografije i savjete, a mentori se susreću licem u lice ili na mreži. Oko milijun ljudi se povezuje svake godine, uključujući skrbnike, prijatelje i članove obitelji, rekao je Baker.
- Nacionalna zaklada za psorijazu sponzorira mjesec svjesnosti o psorijazi svake godine u kolovozu, obično s aktivnošću kampanje. Za 2012. godinu, "Life With Psoriasis Photo Contest", ljudi su poslali fotografije osvjetljavajući svoje živote s bolešću, kao što je žena koja je po prvi put pokazala svoju psorijazu na dan vjenčanja, a drugi od muškarca s psorijaznim artritisom pješačio je planinom. "To je sjajan način da se ljudi diljem zemlje vide jedni drugima", rekao je Baker.
- Na blogu Nacionalne zaklade za psorijazu, to radi za mene, ljudi govore o tretmanima i nude savjete. "To je jedan od naših najpopularnijih stupaca", rekao je Baker. Na Dr. Tell Me Blogu, ljudi mogu dobiti profesionalne odgovore na svoja pitanja, a zaklada nudi i godišnju konferenciju koja nudi najnovije istraživanje i prikupljanje sredstava i mogućnosti za podizanje svijesti i povezivanje s drugima.
- Jedan od načina da se većina osobno uključi je kroz klinička ispitivanja koja istražuju nove lijekove protiv psorijaze. Tretmani moraju proći rigorozne faze testiranja prije dobivanja odobrenja od strane američke Uprave za hranu i lijekove, a ta suđenja trebaju volontere. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome da li ste možda dobar kandidat. Suđenja se održavaju na raznim mjestima diljem zemlje.
Je li vam psorijaza sputavila i obeshrabrila? Uobičajeno je da se osjećaju sami i neugodno, objasnio je Noe Baker, voditelj odnosa s javnošću za Nacionalnu zakladu za psorijazu. "Postoji socijalna stigma, jer je takva vidljiva bolest, a ljudi misle da je zarazno", rekao je Baker, ali postoje načini da se preuzmu kontrolu dobivajući vokal i biti vidljiva sila za dobro u zajednici psorijaze.
Zaklada i druge organizacije, uključujući i PsoriasisCureNow.org, nude brojne mogućnosti za ljude da prikupljaju novac za istraživanje psorijaze, pružaju pomoć drugima i mentorima onima kojima je potrebna podrška - sve načine na koje možete preuzeti svoju bolest i raditi na liječenju. da se uključe.
Pripazite pozornost kroz zagovaranje psorijaze
"Obavljamo mnogo zagovaranja u vezi s pristupom za njegu", rekao je Baker, a odvjetnici rade kako bi bili sigurni da je skrb dostupna ljudima koji trebaju da je osiguranje dostatno i da novi tretmani psorijaze mogu biti sigurni i povoljni. također sponzorira "fly-ins", dovođenje zagovarača u Washington, DC, za zagovaranje licem u lice.
PsoriasisCureNow.org nudi online obrazac za traženje Kongresa za više novca, a volontere se potiču da prisustvuju sastancima gradske vijećnice ili se sastati s članovima Kongresa u njihovim četvrtima. Organizacija će pomoći organizirati sastanke i predložiti dnevni red sastanka, zajedno s razgovorima. Svatko tko ide u glavni grad može dobiti pomoć pri dogovoru s predstavnicima i pomoć pri zagovaranju.
Obje organizacije također šalju "akcijske upozorenja" putem e-pošte. "Nebo je granica u smislu onoga što ljudi mogu učiniti", rekao je Baker. "Pronađite lijek kroz prikupljanje sredstava za psorijazu"
Puta za liječenje Psorijaza je najveći fond za Nacionalno liječenje psorijaze, podižući 6 milijuna dolara za istraživanje od 2007. godine. Šetnje se odvijaju u različitim gradovima diljem zemlje od travnja do listopada. "To je način na koji se ljudi osobno mogu upoznati, susresti se s liječnicima, dobiti besplatne informacije o liječenju i upoznati temelje", rekao je Baker. Volonteri također mogu pomoći u njegovanju sponzora i obavještavati medije te pomoći na dan šetnje. Djecu se potiče sudjelovati i obično rezati vrpcu na početku, rekla je. Pojedinosti su dostupne na mreži na walk.psoriasis.org.
Postoji nekoliko mrežnih zajednica za osobe s psorijazom koje dijele informacije i pokušavaju pomoći drugima. Na TalkPsoriasis.org ljudi dijele fotografije i savjete, a mentori se susreću licem u lice ili na mreži. Oko milijun ljudi se povezuje svake godine, uključujući skrbnike, prijatelje i članove obitelji, rekao je Baker.
Spread the Word tijekom mjesečnosti svijesti o psorijazi
Nacionalna zaklada za psorijazu sponzorira mjesec svjesnosti o psorijazi svake godine u kolovozu, obično s aktivnošću kampanje. Za 2012. godinu, "Life With Psoriasis Photo Contest", ljudi su poslali fotografije osvjetljavajući svoje živote s bolešću, kao što je žena koja je po prvi put pokazala svoju psorijazu na dan vjenčanja, a drugi od muškarca s psorijaznim artritisom pješačio je planinom. "To je sjajan način da se ljudi diljem zemlje vide jedni drugima", rekao je Baker.
Na blogu Nacionalne zaklade za psorijazu, to radi za mene, ljudi govore o tretmanima i nude savjete. "To je jedan od naših najpopularnijih stupaca", rekao je Baker. Na Dr. Tell Me Blogu, ljudi mogu dobiti profesionalne odgovore na svoja pitanja, a zaklada nudi i godišnju konferenciju koja nudi najnovije istraživanje i prikupljanje sredstava i mogućnosti za podizanje svijesti i povezivanje s drugima.
Dobivanje osobnosti kroz kliničko ispitivanje psorijaze
Jedan od načina da se većina osobno uključi je kroz klinička ispitivanja koja istražuju nove lijekove protiv psorijaze. Tretmani moraju proći rigorozne faze testiranja prije dobivanja odobrenja od strane američke Uprave za hranu i lijekove, a ta suđenja trebaju volontere. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome da li ste možda dobar kandidat. Suđenja se održavaju na raznim mjestima diljem zemlje.
