Izbor urednika

ŽIvjeti s eritrodermičnom psorijazom - Centar za psorijazu

Anonim

Eritrodermična psorijaza je opasna po život jer može prouzročiti gubitak bjelančevina i tekućine, čak i zatajenje srca. Zamislite što to može učiniti mladoj djevojci od 19 ili 20. No, Dowlingova je priča jedna od preživljavanja i majstorstva o tome kako život baca vaš put. Danas je Dowling, 45, psiholog u Carlsbadu u Kaliforniji i aktivan u zajednici psorijaze.

Rana dijagnoza

Dowling je dijagnosticiran psorijazom oko 10 godina. Iako se ne sjeća koliko je opsežna njezin je osip bio, podsjetila se da su njezini roditelji izveli iz škole oko mjesec dana nakon biopsije koja je dovela do dijagnoze psorijaze.

Nakon te epizode, Dowlingova bolest je otišla u oproštenje sve do koledža kada, kako to opisuje, Psorijaza je bila vrlo istaknuta. To je pokrilo cijelo tijelo. "Dowling se borio do kraja svog prvog mandata, a potom proveo iscjeljivanje božićne pauze.

Druga bljeska došla je godinu dana kasnije, a ona je morala biti hospitalizirana. "Jedva sam mogao hodati - imao sam psorijazni artritis, eritrodermičnu psorijazu, psorijazu plaka i pustularnu psorijazu", kaže Dowling. Upala je bila posvuda. Zbog opsega njezinih simptoma psorijaze, bila je u invalidskim kolicima. "Svi su mislili da sam pacijent koji je sagorjelo." Dok Dowling ne prisjeća njezinu reakciju na svoju prvu dijagnozu kao dijete, ne sjeća se da mrzi plodne kupke koje su bile dio njezinog liječenja psorijaze. "Nije mi se sviđalo jer su mirisali odvratno." Budući da je bila odvedena u školu, njezini prijatelji nisu bili svjesni njezinog stanja. "Nitko me nije vidio osim moje obitelji", kaže Dowling. "Njezina baklja na faksu, međutim, bila je drugačija priča. "Osjećao sam se zbunjen", kaže Dowling. "Ljudi koje sam izlazila i prijatelji više nisu bili zainteresirani za mene. Bilo je pustošno. Sada se osvrnem i vidim da je to vjerojatno neznanje. "

Životno mijenjajući epizoda psorijaze

Ozbiljnija buka koja se dogodila u svojoj drugoj godini postavila je logističke svakodnevne izazove. Kaže Dowling: "Bio sam u stanu s još pet djevojaka. Morali su me odjenuti. "Dowling je napravio tešku odluku o napuštanju škole i otišla u Kaliforniju, gdje se njezina obitelj preselila s istočne obale. Nije imala prijatelja, a njezini simptomi psorijaze bili su u punom zamahu.

"Izgubila sam kosu i ostala samo nekoliko wispsa. Moji su nokti deformirani. Ljudi su mislili da sam bolesnik s rakom ", kaže Dowling. "I bio sam bijedan jer su svi moj sustav podrške i prijatelji bili tamo gdje sam živjela. Osjećao se kao da moj svijet spaljuje i završava. "Dowling se prisjeća kako gleda u ogledalo u vlasulju stare žene i osjeća vrlo depresivno. "Moj svakodnevni izazov bio je to kroz svaki dan", kaže Dowling. "Osjećala sam se izolirana, bespomoćna i vrlo depresivna. Bilo je vrlo usamljeno. "Dowlingovo tijelo bilo je opustošeno zbog bolesti, a njezina se obitelj morala pobrinuti za svoje osnovne tjelesne potrebe. "Moja se majka odijeva, brusila zube i hranila me", kaže Dowling. "Trebalo mi je tri ili četiri mjeseca prije nego što sam se vratio na 90 posto."

Kao što je Dowling počeo liječiti, odlučila je nastaviti školovanje i na kraju diplomirati psihologiju. "Počela sam olakšati skupinu za podršku osobama s psorijazom, a članovi moga odbora ohrabrio me da nastavim svoje obrazovanje", kaže Dowling. "Istodobno, radila sam na Kalifornijskom sveučilištu, Irvine, za ženu koja je postala jedan od mojih najjačih mentora - vidjela je snage u meni, a nisam mogla jasno vidjeti s bezbroj sumnjičavanja koje sam imala u vezi moje kože. "

Dowling kaže da je učenje o suočavanju i upravljanju stresom i snažnom mrežom podrške pružilo joj snage da se prihvati na diplomski program. "Trebalo mi je više vremena da završim obrazovanje zbog baklji - uključujući i onu koja me tako oslabila tako da sam se povukla iz škole za semestar - ali ustrajnost, odlučnost i podrška i poticanje dvaju jakih mentorskih mentora pomogla mi je da postignem svoj cilj. "

Suočavanje sa svakodnevnim izazovima

Danas se Vickie Dowlingova terapija psorijaze usredotočuje na brigu o svojoj koži i na sve što može kako bi spriječila flare. "Stavio sam kremu za sunčanje na lice i vrat i nanositi losion od glave do pete svaki dan", kaže Dowling. Ona mora izbjegavati njenu tamnu odjeću zbog njezine psorijaze. "To je vrlo neugodno", objašnjava ona, "ali neki ljudi su odbačeni od pahuljica."

Dowling pokušava piti puno vode i uzima riblje ulje dodataka i probiotika svaki dan. "Ne jedem procesirana hrana, a hodam se i rastezam kad budem u mogućnosti", kaže ona. Ona preferira prirodnije liječenje psorijaze, za razliku od uobičajenih lijekova protiv psorijaze, kao što je biologija.

Dowling također radi na smanjenju stresa. "U stalnom strahu," Kada ću imati sljedeću flare? " Pokušavam zadržati pozitivan stav. Obavljam vježbe disanja i čitam inspirativnu literaturu, poput Nacionalne zaklade za psorijazu. "

Dowling podupire Zakladu dajući joj snažnu društvenu mrežu. "Moje volontiranje ne samo da me osnažuje i obrazuje, nego dopušta i jačanju drugih ljudi", kaže Dowling. "Imajući psorijazu tako je izolirano. Ljudi se skrivaju - nisam željela biti vidljiva. Nacionalna zaklada za psorijazu bila mi je poput životne linije. "

Dowling i dalje aktivno sudjeluje u volontiranju Zaklade. Ona se bavi zagovaranjem, predsjeda Walk to Cure psorijazom u San Diegu, govori o događajima i konferencijama psorijaze, piše članke za obrazovanje drugih i pruža psihoterapiju osobama s psorijazom. "Dovođenje svijesti i obrazovanja drugima pruža mnoge nagrade", kaže Dowling. "Nije bilo toliko informacija i podrške kada su mi u početku bile dijagnosticirane - osjećam se sjajno da mogu biti dio podrške i obrazovne mreže za druge."

Što Dowling želi da ljudi znaju o psorijazi

"Želim ljudi su znali da nije zarazna. Ljudi su uplašeni. Tamo je toliko neznanja ", kaže Dowling, koji je zamoljen da napusti bazene i da mu se uskraćuju usluge salona za nokte i kosu. "Osjećam se kao da mogu biti uzor za osobe s psorijazom. Postoji toliko mnogo ljudi koji su uplašeni i usamljeni jer se drugi boje. "

Saznajte više u centru za zdravlje svakodnevnog zdravlja.

Pročitaj blog usluge Howard Chang za psorijazu.

arrow