Oštećenje pješačenja je jedna od najčešćih i najčešćih posljedica na koje ljudi s MS-om imaju lice, ali i jedan od najmanje diskutiranih između pacijenata i njihovih liječnika. Tijekom ovog intervjua, koji vam je donio MoveOverMS.org, web mjesto pod pokroviteljstvom Acorda Therapeutics, stručnjaci MS-a objasnit će što oni znače "oštećenjem mobilnosti" i istražiti što ga uzrokuje. Naučit ćete o fizičkim poteškoćama poput slabosti i ravnoteže, kao i drugim ograničenjima poput umora i depresije. Stručnjaci će objasniti važnost razgovora o problemima o štetnom ponašanju kod vaših liječnika rano i često, a naučit ćete o jednostavnim strategijama koje možete uključiti u svoj svakodnevni život, što vam može pomoći da iskoristite svoje postojeće mobilnosti. Osim toga, pravi MS bolesnici će podijeliti svoje priče, strategije i iskustva.
Što je smanjenje mobilnosti i koliko je to zajedničko?
Dr. Kraft:
Oni od nas koji upravljaju pacijentima s MS-om shvaćaju da dobivanje od točke A do točke B, doista je ono što je mobilnost. I shvatili smo da pacijenti mogu vrlo povoljno i sigurno krenuti na kratke udaljenosti, ali tipičan MS pacijent možda bi trebao nešto poput električnog skutera da ide na velike udaljenosti ili da se cijeli dan nalazi u trgovačkom centru. I vjerujem da bi bolesnici s MS-om trebali razmotriti da ne postoji samo jedan pravi način za kretanje ili ih od njih iz točke A do B. Možda će trebati nekoliko različitih strategija koje koriste ovisno o njihovim potrebama, koliko dugo, kako oni osjećaju, i tako dalje.
To nije samo jedan od najčešćih izazova. To je jedan od najvažnijih onesposobljenih za osobe u svojim svakodnevnim aktivnostima. Rekao bih da dvije trećine pacijenata ima poteškoća s hodanjem do neke mjere, a možda i više ako ih pažljivo upitaš. Pješačenje ometa svakodnevni život. Mnogi bolesnici s MS, zbog umora, mogu raditi prilično dobro na kratkim udaljenostima, ali imaju problema s većim udaljenostima.
Kako MS doprinosi smanjenju mobilnosti
Dr. Kraft:
Jedna od činjenica u životu o MS-u jest da uzrokuje štetu i u kralježničnoj moždini često, ne uvijek, ali često u leđnoj moždini, kao iu mozgu. I zapamtite da kad hodite impuls počinje u mozgu mozga, i mora se spustiti na noge, i to mora proći kroz mozak, mozak korijen, u leđnu moždinu, kroz leđnu moždinu i van periferni živci. Dakle, vjerojatnost da postoji problem negdje na tom putu veća je od problema na kraćem putu.
Dakle, procijenimo to i pokušavamo utvrditi kako možemo zamijeniti za njega.
Pacijenti mogu imati neku obamrlost koža, ali nešto što mnogi pacijenti možda nisu svjesni postoje li živci iz zglobova u stopalima i gležnjevima koji govore mozgu gdje je stopalo u prostoru. Nije neuobičajeno za pacijenta koji izgleda jaka i čini se snažnim za testiranje kako bi padao. A kad testirate za ovu poziciju, smatrajte da možda nedostaje pacijentima da doznaju gdje su njene noge. Dobar klinički opažanje o tome je pacijent koji možda ne može hodati u mraku ili se spotakne noću, ali tijekom dana kada mogu vidjeti, mogu vrlo dobro prošetati.
Procjena oštećenja mobilnosti
Dr. Kraft:
Procjenjujemo kliničku evaluaciju bolesnika s pokretljivosti [umanjenja]. Učinimo 25-metarsko pješačko ispitivanje. To je test da vidimo koliko je vremena potrebno da ide 25 metara. [Napomena urednika: Postoje dodatni testovi koji se koriste za procjenu mobilnosti koju dr. Kraft pokriva kasnije u ovoj prezentaciji.] Gledajući koliko brzo ili koliko sporo bolesnici možemo reći koliko dobro rade ili koliko loše rade. Također ćemo obaviti fizički pregled koji će uključivati provjeru naročito donjih ekstremiteta, tražeći stezanje ili kontrakture, tražeći slabost, tražeći spastičnost, to jest upornost mišića. Testirat ćemo pacijente za nešto što nazivamo klonom, što je odskakanje gležnja kada se gnijezda pomakne. A mi, naravno, moramo obratiti pozornost na osjetilni deficit.
Pogledali smo nešto što se naziva TUG, test koji je vremenski određen i ide. A ovo je test gdje postoje dvije stolice na određenoj udaljenosti, a pacijent sjedi u jednom. A kad se mjerač prestane, pacijent ustane, priđe drugoj stolici i sjede, a onda se ustaje i vrati se i sjede u prvu stolicu. Dakle, ovo vrijeme je brzina šetnje i vremena koliko se brzo mogu ustajati i okrenuti.
A onda možemo ići s jednim korakom. Možemo se složiti i krenuti s kognitivnim izazovima, radeći matematiku u glavi. Možemo se samo temeljiti na tome, a onda smo u stanju doista zafrkavati ovo i otkriti gdje je problem i pokušati to ispraviti.
Kako pogoršanje mobilnosti utječe na kvalitetu života
Mr. Sutliff:
To stvarno utječe ne samo na njihovu kvalitetu života nego i za cijelu obitelj. Često govorim o MS-u kao bolesti koja utječe na cijelu obitelj. I kad pacijenti dođu k meni, oni će reći da moraju prilagoditi svoje planove i pokušati raditi u mirovanju kako bi suzbili učinke umora.
A što se tiče njihove radne sposobnosti, može imati različita učinak na to. Ponekad je potrebna prilagodba na poslu kako bi njihov posao bio manje težak, na primjer, parkiranje bliže njihovom poslu kako bi mogli ući bez utjecaja umora kad hodaju. U nekim slučajevima može doći do gubitka posla , tako da može imati značajan utjecaj na njihove financije.
Ova bolest utječe na supružnika, što je značajan drugi. To utječe na njihovu djecu. Utječe čak i na roditelje. Ono što činimo je pokušati uključiti pomoć u određenim stvarima iz različitih članova obitelji, pa je to prilično značajan utjecaj na obiteljski život.
Raspravljajte o problemima mobilnosti s vašim liječnikom
Elizabeth:
Prvo, to je vrlo važno je redovito vidjeti vašeg liječnika čak i kada ne doživljavate mnoge simptome. Preporučujem da vodite dnevnik o simptomima i aktivnostima i razgovarajte sa svojim liječnikom o tome kako stvari idu od vašeg zadnjeg posjeta. Vi i vaš liječnik možda ćete moći vidjeti neke uzorke koji će vam pomoći upravljati vašom bolešću. Također možete zatražiti od svog liječnika o planu vježbanja koji će vam biti najbolji. Provjerite koji su resursi dostupni u vašoj zajednici. Postoje programi vježbanja koji su posebno dizajnirani za osobe s MS-om. Voda aerobika je vrlo korisna za bolesnike s MS, a također je korisno za pacijente s MS koji imaju problema s njihovom ravnotežu, jer ih može zaštititi od ozljeda. I možda biste željeli pogledati u sjedeći tečaj yoge ili sjedeće klase za trening snage.
Očuvanje i održavanje mobilnosti
Dr. Kraft:
Svaki bolesnik s MS-om trebao bi vidjeti fizioterapeuta i imati fizioterapeuta za rad. Sposobnost održavanja funkcije pješačenja nije samo snaga ili odsutnost skočnosti ili spastičnosti mišića ili odsutnost problema s osjetilnim unosom ili umorom. Mogućnost funkcioniranja također ovisi o zglobovima. Dopustite mi da malo razmislim o tome. Vrlo je važno.
Ako oni koji od vas slušaju mogu samo zamisliti da stoje i stoje na koljenima možda na kutu savijanja od 10 do 15 stupnjeva, koliko dugo možete stajati tako? Niste mogli slušati cijeli ovaj program koji je stajao s koljenom savijen za jedan sat, ali to je ono što pacijenti s MS-om ponekad moraju prisiljavati jer su tako dugo bolesni i imaju čvrstoću zglobova. Zovemo ove kontrakture. Tako da ne mogu dobiti koljeno ravno. Ne mogu dobiti bokove uspravno. Ne mogu dobiti središte gravitacije preko gležnja. Oni su prisiljeni stati na vrlo neučinkovit način, a umor i slabost nije čudo da čak ne mogu ustati nekoliko minuta, a kamoli hodati.
Dakle, budite sigurni da je zajednički raspon normalan ili blizu u normalu i dopuštajući da gravitacija pravilno uravnoteži pacijenta je apsolutno ključna. Dakle, istezanje zglobova, jačanje mišića, a ja bih također trebao reći da smo pokazali da i kod teških i blagih bolesnika s MS-om može dugo put povećati snagu. To ne može biti veliki porast, ali obično ima vrlo veliku funkcionalnu korist.
Što očekivati od fizičke terapije
Mr. Sutliff:
Aerobna tjelovježba je pokazala da je vrlo korisno u kardiovaskularnom zdravlju očito, kao i u borbi protiv učinaka umora u MS. Ključ s njom ostvaruje samo umjerenu razinu napora. Ne želimo više vježbati. Pristup "bez boli, bez dobiti" jednostavno se ne primjenjuje kada pokušavamo raditi s pacijentima s MS-om. Volim inkorporirati vodene vježbe u rutinu, a to se često može obaviti vrlo malo, bez ikakvih troškova, jer postoje klase za vježbu s vodom koje su sponzorirane kroz Nacionalno društvo MS. Imamo brojne programe dostupne samo na našem području ovdje iu cijeloj zemlji.
Voda se može koristiti na razne načine. Ako imate ruku i ako zamislite da ste u plitkom kraju bazena, možda imate slabost u vašoj ruci, možete polako pomicati ruku po tijelu, a zatim polako udaljavati od tijela, a voda može pomoći pomažu pokret za oružje koji su slabi. No, ako brzo premjestimo ruke prema vodi i pritisnemo na vodu, sada se voda može koristiti za odupiranje pokretu, pa se može koristiti za kretanje. Može se koristiti za jačanje. Također ću ga koristiti za vježbe ravnoteže u vodi, kao i vježbe za hodanje u vodi. Čak i uzburkanost vode pomoći će iskrcati neke zglobove. Dakle, ako imam pacijenta koji možda ima neku bol u koljenu ili neku bol u leđima ili bokovima, ta uzgona u vodi učinit će njihovu vježbu puno ugodnijom nego što je ta vrsta vježbanja možda na kopnu.
Za pacijente s ravnotežom deficiti, izvršit ćemo vježbe vježbanja ili dinamičke vježbe ravnoteže u kojima se kreću dok obavljaju različite zadatke ravnoteže. Ponekad ćemo raditi s ravnotežom sjedenja. I na primjer, netko s debelim prtljažnikom i poteškoća u uspravnom sjedenju, možemo samo sjediti na ravnoj površini. Ali kako se snaga poboljšava, možemo ga izazvati pomoću terapijskih kuglica. Pa pacijent sjedi na jednoj od velikih terapijskih kuglica i možemo izazvati njihovu ravnotežu i napraviti različite vježbe jačanja za njihove ruke i noge na tom položaju.
Imat ću im i neke treninge buntovne snage, opet ne točka pretjeranog izlaganja. Ovo je samo umjerena razina napora za bilo koju vrstu vježbe snage, gdje stvarno pokušavam naučiti našim pacijentima da prva ponavljanja i zadnji ponavljanje bilo kakve vježbe snage trebaju imati istu brzinu i kvalitetu. Ne bi trebalo postojati zamoran učinak u njihovom ponavljanju.
Koliko je važna tjelovježba?
Elizabeth:
Mislim da je to kritično. I puno sam vremena proveo s ljudima s MS-om diljem naše države i zemlje u posljednjih 10 godina, a samo moje anegdotalno iskustvo je da ljudi koji su tamo aktivni i vježbaju samo to čine puno bolje od oni koji nisu. I tako za mene to je nešto što je samo dio moje redovne rutine i čini se da se osjećam bolje. Kao i svi ostali, moj se raspored dobiva napornim, i postaje zauzet, a povremeno propustite nekoliko dana. I ne treba dugo prije nego što se umor i slabost vrte natrag. Zato se vratim na rutinu i to je tako lako napraviti kako bi riješili vaše probleme energijom i izdržljivošću. mentalna raspoloženja. A kada se osjećate kao da imate kontrolu nad vašom razinom energije i vašom izdržljivošću, kada imate malo zaoštravanja s pogoršanjem, lakše je riješiti. Siguran sam da je mojoj obitelji lakše postupati sa mnom. Zato je dobro za sve koji su uključeni.
Što se rade istraživanja za pomoć osobama s oštećenjem mobilnosti? Kraft:
Želio sam s vama vrlo kratko razgovarati o studiji koju smo napravili prije nekoliko godina o buntovnoj vježbi ili vježbanju izgradnje snage u bolesnika s MS-om. Uzeo sam dvije skupine, jednu vrlo blagu skupinu MS pacijenata i jednu vrlo tešku skupinu pacijenata s MS-om i proučavala ih oboje s buntovnim, drugim riječima vježbe za podizanje težine za jačanje mišića, a ne aerobni tip. Proučili smo ih tri mjeseca. Došli su u laboratorij tri dana u tjednu i dolazili tri mjeseca, a na kraju smo mjerili njihovu snagu. U oba slučaja, malo se popeo i mišići su ojačani. No, nevjerojatno smo gledali na funkcionalne aktivnosti. Pogledali smo vrijeme koje im je trebalo da se penju stepenicama, i bili su mnogo brži, oboje s vježbom, nakon vježbe. Pogledali smo svoje vrijeme i krenuli. Obojica su bila brža. Pogledali smo niz drugih funkcija i funkcioniraju bolje. Nije bilo da su samo jači. Djelovali su bolje.
A onda nevjerojatna i mislim da je najvažnija stvar, dali smo im standardnu mjeru vlastite percepcije zdravlja. Zove se Scala impakcije bolesti, a pacijenti procjenjuju koliko su zdravi. A kada su oboje došli, u početku je blaga skupina bolesnika s MS-om osjećala da su bolesni, a teška grupa smatra da su stvarno bolesni ljudi. Na kraju studije, blaga skupina postigla je jednako kao i normalni ljudi. Nisu se vidjeli kao bolesni. A teška skupina postigla je dobru zabavu kad su ušli, tek blago bolesni. Dakle, mislim vježbanje, a to je samo buntovno i znamo da bi aerobna tjelovježba dodatno bila korisna, to je samo jačanje. Pacijenti bi mogli bolje, sigurnije i brže raditi, a osjećali su se mnogo bolje od sebe.
Dobivanje najviše od vašeg liječnika Posjetite
Dr. Kraft:
Mislim da postoje tri točke koje su stvarno važne da biste dobili najviše iz vašeg liječničkog posjeta. Shvatite da s načinom na koji nas zdravstveni sustav prisiljava na praksu, nemate sati i sate za svaki posjet. Dakle, kada idete svom liječniku, prije vremena razmislite o čemu želite razgovarati. I u nekoj od naših klinika stavljam na raspolaganje tri stvari za koje se stvarno možemo baviti ako su one glavne stvari s kojima se bavimo. Naravno, možemo se baviti više ako je potrebno.
Dakle, razmislite o tri najbolja prioriteta za bilo koji posjet, a možda, budući da se njima tretiraju i ispravljaju, sljedeći će vam posjeti imati još nekih stvari za rad. Razmislite o tome što želite odrediti, jer s obzirom na nove lijekove, s obzirom na nove tehnike i tretmane i tako dalje, možete imati samo vremena i truda, sposobnost da se bavite s tri stvari odjednom. Zato izaberite tri prioriteta.
Drugo pitanje: Kupujte sebi malu, jeftinu kasetu ili digitalni snimač. Uključite ga u liječnički ured, stavite ga na stol, otvorite ga, uključite, tako da kada vi i liječnik razgovarate umjesto da zapišete što liječnik kaže, što je oblik višestrukog zadatka, što znači vjerojatno nećete čuti točno što liječnik kaže dok upisujete druge ideje, možete se usredotočiti na ono što liječnik kaže. A kad pođeš kući, možeš dopustiti drugima da ovo čuje, možete ga slušati i jamčim da čujete stvari koje niste čuli kad ste bili tamo.
Moja treća osoba uvijek je zatražila da dobije
Više informacija o multiploj sklerozi i oštećivanju mobilnosti
Ako želite saznati više o oštećenju multipla skleroze i mobilnosti, poslušajte cijelu emisiju i čuti kako su naši stručnjaci odgovarali na pitanja iz
Za više informacija o multiplu sklerozi, pogledajte ove resurse:
MoveOverMS.org
10 Ključna pitanja o višestrukoj sklerozi
- Život s višestrukom sklerozom Blog
- Arhiva Webcast za multiple sklerozu
