Živjeti s multiplom sklerozom (MS) znači da ne možete predvidjeti kako ćete se osjećati iz dana u dan. A to može biti osobito teška kada ste samohrani roditelj poput Verene Frydberg.
Zbog nepredvidljivosti njezine bolesti, 36-godišnja majka dvoje iz Rockland County, New York, najbolje je planirati , Frydberg navečer postavlja dječju odjeću. Ona kupuje dodatne predmete kad ona kupuje kako ne bi neočekivano ostala bez mlijeka. Čak se zalihe na čestitke i dječje darove tako da njezina djeca, sedmogodišnja djevojčica i 6-godišnji dječak, uvijek imaju nešto za rođendanske zabave. "Dani letenja po sjedištu moje hlače su nestale ", kaže Frydberg, koji je započeo s simptomima u dobi od 16 godina, ali nije imala dijagnozu MS-om dok nije imala 21 godinu.
Nedavno je razvedeno, Frydbergova strategija roditeljstva također uključuje osiguravanje njezine djece kao samodostatne koliko je moguće. Na primjer, ona ima kuhinju koja je organizirana sa zdjelama, žitaricama i mlijekom, tako da mogu napraviti doručak za sebe.
Prije nego što nisu mogli sami vezati cipele, kupila je samo tip koji je zatvorio čičak. "Mnogo toga ne mogu učiniti za njih, fizički", kaže ona. Ona također ima živopisni au pair za obavljanje nekih od roditeljskih poslova koje Frydberg jednostavno ne može. "Pomaže mi puno jer umor može biti neodoljiv", kaže Frydberg. "Frydberg se svakog jutra diže sat vremena prije svoje djece. Kaže da joj treba vremena da uzme lijekove i ugrije joj mišiće prije no što se može kretati. Pokušava ostati ispred svog stanja i simptoma što je više moguće kako bi mogla biti tamo za njezina sina i kćerka.
Happy to be a mama
Frydberg kaže da nikad nije oklijevao imati djecu. "Rekli su mi da je sigurno biti trudna", kaže ona. Prema nacionalnom MS-ovom društvu, trudnoća može privremeno smanjiti simptome mnogih žena, posebno tijekom drugog i trećeg trimestra. Ali to nije bio slučaj za Frydberga. Dok je bila trudna sa svojom kćerkom 2007. godine, osjetila je igle i igle u stopalima stopala i izgubila osjećaj u desnoj nozi. Osjećaj se konačno vratio. Međutim, tijekom poroda svoga sina 2009. godine, imala je epiduralnu bolest i ostavila ju je bez ikakvog osjećaja u desnoj nozi. Od tada se nikad nije vratio.
Njezin MS pomaže da učini toleranciju
Frydberg kaže da su njezina djeca još uvijek premlada da bi shvatili da je njihova majka MS i ono što ima bolest središnjeg živčanog sustava. "Znaju da se mama kreće sporo i da čini stvari malo drugačije nego mame njihovih prijatelja", kaže Frydberg. Frydbergu je također važno podučavati svoju djecu da moraju imati otvoren um i biti suosjećajni s drugima koji su različiti.
Frydberg se prisjeća kad se njezina djeca nekad igraju s nekom drugom djecom, a jedna od djece počela se igrati s Frydbergovim štap. Njezina kći, koja je u to vrijeme imala oko četiri, pukla je: "To nije igračka. Mama to treba da joj pomogne. "Dovalo je suze Frydbergovim očima. "Takve stvari su vrlo slatke", kaže ona. "Vidite da vaša djeca razumiju da koristite te alate koji će vam pomoći."
Djeca nauče postupati i reagirati na različite situacije promatrajući njihove roditelje, kaže Frydberg, pa stoga brine da ostane što je optimistično što može i želi savjetovati druge roditelje koji žive s MS-om da učine isto. "Ako imate pozitivan stav prema stvarima, tako će i oni naučiti nositi se s stvarima", kaže ona.
Roditeljstvo s MS
Psiholog Rosalind Kalb, potpredsjednik kliničke skrbi za National MS Society, nudi ove savjete za roditeljstvo s MS:
Pojednostavite.
Važno je pojednostaviti svakodnevne aktivnosti i učiniti ih na organiziran način. "Ako činite stvari na tako kompliciran način da priprema uzme svu vašu energiju, ne možete uživati u onome što radite", kaže ona.Postavite prioritete.
Umor je čest simptom MS-a. Uštedite energiju za stvari koje vam najviše znače. Možda ćete morati kompromitirati neke aktivnosti, poput čišćenja ili drugih kućanskih poslova, tako da imate energiju da budete s djecom.
Pozovite u sigurnosnu kopiju.
MS često može doći do najboljih planova, Kalb kaže, "tako da želite imati alternative." Imajući neke sigurnosne kopije sprečava vašu djecu da budu razočarani kad ne možete učiniti kako je obećano. Budite organizirani.
Mnogi ljudi s MS-ima kognitivnih problema, uključujući teškoće sjećanja Ako je to slučaj za vas, koristite obiteljski kalendar kako biste pratili obveze i datume reprodukcije. "Na taj način ne morate se boriti da se sjetite tko mora biti gdje, kada", kaže Kalb.
