Sadržaj:
- Većina ljudi misli da je Zakon o zaštiti pacijenata i priuštivu skrb, koji se također zove ACA, potpisan u zakonu od strane predsjednika Baracka Obame u ožujku 2010., samo o povećanju pristupa Amerikanaca zdravstvenom osiguranju , ali i drugi važni problemi vezani uz zdravlje također su bili dio zakona. Uključeno u ovo zakonodavstvo bilo je stvaranje PCORI-a, čija je misija financirati istraživanja koja se mogu svrstati u jednu liniju liječenja prema drugoj.
- To je zato što su 2015. godine pacijenti, istraživači, skupine poput Nacionalnog društva za multiple sklerozu i drugi zajedno došli do identificiranja područja koja su najpotrebnija za istraživanje. Ubrzo nakon toga, PCORI je počeo prihvaćati prijedloge za ispunjavanje ove praznine.
- Jedna od ovih studija, milijun međunarodnih, multicentričnih projekata koji se temelje na klinici Cleveland u Ohiu, uspoređivat će ovaj pristup "eskalacije", koji počinje s manje snažnim lijekom koji se smatra sigurnom i eskalira po moćnijim terapijama po potrebi s "ranim, visoko učinkovitim liječenjem ", Koji uključuje skakanje s jednim od četiri lijekove visoke djelotvornosti - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) ili Rituxan (rituximab) - svi imaju potencijal za rijetke ali ozbiljne nuspojave .
- programi vježbanja koji se pružaju u dvoranama ili rehabilitacijskim ustanovama s programom telerehabilitacije za pacijente kod kuće. Druga će usporediti osobnu instrukciju u upravljanju umorom tijekom posjeta liječnicima s sličnim informacijama koje nude telekonferencija ili internet za pacijente u njihovim domovima. Još jedna studija o načinu života ispitat će kako se kognitivno-bihevioralna terapija (oblik psihoterapije) uspoređuje s (modafinil) za umor, uključujući i kombinaciju dviju metoda.
- Kako se uključiti u klinička ispitivanja
- Drugi način uključivanja je putem internetske stranice iConquerMS koje financira PCORI. Ova web stranica pita ljude s MS-om da povjerljivo dijele informacije odgovarajući na ankete o dnevnim iskustvima i simptomima, a također pružaju medicinske zapise.
Trenutno postoji više od desetak lijekova koji se koriste za liječenje relapsirajuće-remitantne multiple skleroze (MS). Koji lijek treba dati pacijentima? Može li osoba koja je uzimala MS-lijek koji modificira bolest godinama sigurno nestane?
A što je s poboljšanjima načina života za multiplu sklerozu? Koji su najučinkovitiji? Ova i druga ključna pitanja za osobe s MS-om trenutno se istražuju u kliničkim ispitivanjima, zahvaljujući 64 milijuna dolara u novom istraživanju financiranom od strane PCORI-a, osmogodišnjeg Instituta za istraživanje ishoda pacijenata (Patient-Centered Outcomes Research Institute).
PCORI stvorio Zakon o priuštivoj skrbi
Većina ljudi misli da je Zakon o zaštiti pacijenata i priuštivu skrb, koji se također zove ACA, potpisan u zakonu od strane predsjednika Baracka Obame u ožujku 2010., samo o povećanju pristupa Amerikanaca zdravstvenom osiguranju , ali i drugi važni problemi vezani uz zdravlje također su bili dio zakona. Uključeno u ovo zakonodavstvo bilo je stvaranje PCORI-a, čija je misija financirati istraživanja koja se mogu svrstati u jednu liniju liječenja prema drugoj.
Ljudi koji su stvorili ACA priznali su da postoji nedostatak usporedbenog istraživanja učinkovitosti, a nema mjesta gdje se istraživanje je prirodno financirano, objašnjava Diane Bild, MD, MPH, znanstveni suradnik za znanost na PCORI-u, koji napominje da tvrtke lijekova obično uspoređuju svoje lijekove s placebom, a ne s drugim učinkovitim lijekom.
"Koristimo analogiju
Consumer Reports , "kaže dr. Bild, pozivajući se na neprofitnu organizaciju koja svake godine uspoređuje tisuće potrošačkih proizvoda." PCORI daje informacije o kliničkim strategijama, lijekovima, operacijama i nefarmakološkim tretmanima koji se koriste, ali su bili nikad nije uspoređivala glavu. Ovo je važan podatak kako za pacijente tako i za liječnike, "kaže Bild. MS glavni fokus PCORI istraživanja
Sa desetak studija koje su dosad financirane, MS je važan fokus PCORI istraživanja. Neurološke bolesti su treći najraširenija područja istraživanja, iza mnogo opsežnijih stanja raka i problema s mentalnim zdravljem.
To je zato što su 2015. godine pacijenti, istraživači, skupine poput Nacionalnog društva za multiple sklerozu i drugi zajedno došli do identificiranja područja koja su najpotrebnija za istraživanje. Ubrzo nakon toga, PCORI je počeo prihvaćati prijedloge za ispunjavanje ove praznine.
Strategije liječenja MS-a koje se uspoređuju
Najnoviji krug financiranja u jesen 2017. obuhvaćao je dvije važne studije. Svaki će usporediti postojeću filozofiju liječenja kod osoba s novim dijagnozama MS-a koja remitira - početi s manje učinkovitim lijekom s manje nuspojava, s mogućnošću agresivnije odmah.
Jedna od ovih studija, milijun međunarodnih, multicentričnih projekata koji se temelje na klinici Cleveland u Ohiu, uspoređivat će ovaj pristup "eskalacije", koji počinje s manje snažnim lijekom koji se smatra sigurnom i eskalira po moćnijim terapijama po potrebi s "ranim, visoko učinkovitim liječenjem ", Koji uključuje skakanje s jednim od četiri lijekove visoke djelotvornosti - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) ili Rituxan (rituximab) - svi imaju potencijal za rijetke ali ozbiljne nuspojave .
Ova studija započinje zapošljavanje bolesnika iz najmanje 16 centara za liječenje u Sjedinjenim Američkim Državama i Ujedinjenom Kraljevstvu u ljeto 2018. godine. Koristit će magnetsku rezonanciju (MRI) tijekom petogodišnjeg razdoblja od mjeriti gubitak volumena mozga, prediktor dugotrajnog invaliditeta. Ostali markeri uključuju relaps, lezije mozga i druge znakove ozbiljnosti bolesti.
"Ova studija će imati značajan utjecaj na način na koji postupamo s MS-om koji remiksira," kaže voditelj studije Daniel Ontaneda, neurolog u Cleveland Clinic. "Njegov dizajn je došao iz frustracije neurologa koji se osjećaju dan i dan kad vidimo nove MS pacijente i pokušamo im pomoći da odluče koje liječenje započeti. Trenutačno nema dokaza koji bi vodili tu odluku. "
Još jedna studija droga financiranih iz PCORI-a već je u tijeku ispitivanje jesu li ljudi koji su godinama uspješno liječeni lijekovima koji mijenjaju bolest mogu zaustaviti njihovo liječenje bez relapsa.
TEMELJNO:
10 Ključna pitanja o lijekovima s multiple sklerozom
Telemedicina za rehabilitaciju, usporedba tretmana umora Budući da mnogi ljudi s MS-om ne može lako doći do mjesta koja nude tretmane usmjerene na poboljšanje njihovog načina života, dvije novonastale studije uspoređivat će one u osobnim programima s fleksibilnijim i manje skupim mogućnostima koje nude telekonferencija ili on-line.
programi vježbanja koji se pružaju u dvoranama ili rehabilitacijskim ustanovama s programom telerehabilitacije za pacijente kod kuće. Druga će usporediti osobnu instrukciju u upravljanju umorom tijekom posjeta liječnicima s sličnim informacijama koje nude telekonferencija ili internet za pacijente u njihovim domovima. Još jedna studija o načinu života ispitat će kako se kognitivno-bihevioralna terapija (oblik psihoterapije) uspoređuje s (modafinil) za umor, uključujući i kombinaciju dviju metoda.
Rezultati "Collaborative Care" uskoro
Većina tih većih studija tek počinje, što znači da su rezultati dobiveni Nekoliko godina.
Očekuje se kako će jedna studija, koja je financirana 2013. godine, objaviti rezultate ove godine. Ova studija je usporedila tipičnu MS skrb s dodatkom interventne skrbi kako bi se smanjila depresija i bol. Sudionici su se redovito sastajali 16 tjedana (osobno ili telefonom) s medicinskom sestrom koja je pružala strategije za upravljanje tim simptomima.
Kako se uključiti u klinička ispitivanja
Najbolji način da saznate kako se upisati u ove ili druge klinička ispitivanja su putem internetske stranice Vlade ClinicalTrials.gov. Na početnoj stranici možete kliknuti vezu za "regrutiranje i još ne zapošljavanje studija", a zatim upišite "multipla sklerozu" i dodajte državu i grad.
Studije financirane iz programa PCORI ne razlikuju se od ostalih koji su trenutačno regrutiranje, ali možete prekinuti popis kako biste vidjeli jesu li u vašoj blizini pronađene usporedne studije. (Možda biste također razmislili o mogućnostima upisa studija koje financiraju tvrtke droge ili druge institucije.)
Drugi način uključivanja je putem internetske stranice iConquerMS koje financira PCORI. Ova web stranica pita ljude s MS-om da povjerljivo dijele informacije odgovarajući na ankete o dnevnim iskustvima i simptomima, a također pružaju medicinske zapise.
Ciljevi iConquerMS-a su premostiti jaz između pacijenata i znanstvenika, omogućujući istraživačima da dobiju uvid u područja što je najvažnije za osobe s MS-om, kao i da im pomogne promatrati uzorke bolesti koji bi mogli poslužiti kao temelj budućih istraživanja. Nacionalno društvo za multiple sklerozu i druge organizacije također su dio ovog suradničkog napora.
