Nova nada za osobe s jetrenom bolesti - Centar za hepatitis

Možda ne mislite o tome što vaša jetra radi svake minute svakoga dana, ali taj skriven organ središnje je za zdravlje našeg tijela - i to je središte rada Zaklade American Liver Foundation. Osnovna bića američke jetre Zaklada su pacijenti jetre i njihove obitelji. Njihovo postizanje bila je misija Zaklade budući da su ga 1970. godine osnovali AASLD (Američka udruga za studije o bolestima jetre), prema riječima Tom Nealona, ​​predsjedatelja Nacionalnog odbora.

Sada je obrazovanje i dostupnost potrebno više nego ikada, rekao je kako bi bili sigurni da pacijenti i obitelji uče o novim terapijama koje su upravo odobrene za učinkovitije liječenje hepatitisa C, infekcije jetre koje utječu na više od 3 milijuna u Sjedinjenim Američkim Državama.

Svakodnevno zdravlje razgovaralo je s gospodinom Nealonom o tome što ga je inspiriralo da postane dio Američke zaklade za jetru. Saznajte zašto je uzbuđen zbog nade da novi lijekovi protiv hepatitisa C dovode ljude koji mogu imati bolest jetre - ali još ni ne znaju.

Svijetlo svjetlo na bolesti jetre

Svakodnevno zdravlje: Što vas je inspiriralo prvo postaje dio American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Nešto kasno u životu - imao sam 50 godina - rekla sam: "Znaš što, mislim da ću voditi maraton „. Tako sam vodio svoj prvi maraton tjedan dana nakon rođendana od 50 ^th . Godinama kasnije rekoh: "Znaš, volio bih voditi Boston." Ali za Boston, morate se kvalificirati po vremenu. Vjerojatno ćete se, s obzirom na moju dob i druge čimbenike, okupiti, nisam se kvalificirao za Boston. Zato sam se povezao s Američkom zakladom za jetru koja je izvršavala prvu godinu zalaganjem za prikupljanje novca. Oni su vas obvezali na podizanje 2.500 dolara - podigao sam 16.000 dolara!

Značajan dio toga je, kao što uvijek kažem: "Smiješno se dogodilo na mojem putu da samo želim voditi Boston." Bio sam zakačen za American Liver Foundation, i još važnije se podudara s dječakom koji je rođen s bilijarnom atresijom, [kroničnom bolesti jetre] zvanom Zachary. Pa, Zach je u to doba bio samo 1, a sada je 11 godina. Najbolji smo prijatelji zauvijek, BFF, kao što kažemo.

On i ja zajedno smo prikupili sredstva za American Liver Foundation od tog vremena diljem zemlje i na različite načine. U proteklih 11 godina provedena je kampanja prikupljanja sredstava. U to doba prikupili smo 1,3 milijuna dolara - što je vjerojatno došlo do pozornosti same američke zaklade Zaklade - i postala sam članica prije 5 godina.

U biti, svakodnevno ga vodim. To je zapravo dar u ovom trenutku u mom životu otkad sam sljedeći mjesec 66. Još uvijek imam puno radno vrijeme, ali najvećim dijelom posvećujem znatnu količinu vremena za rad na ALF-u i njegovim pitanjima. Putem širom zemlje do naših raznih odjela i govorim o događajima koji se održavaju i govore u ime ALF-a.

Mislim da jedna od naših borbi … ljudi govore o mnogim bolestima, ali nitko ne govori o bolesti jetre. Bilo da je zbog stigme ili je to zato što ljudi to čim čuvaju tajnu. Znate, ljudi govore o HIV-u. Ljudi govore o raku. Ljudi govore o bolesti srca i moždani udar i srčani udar. Ali gotovo nitko nikada ne govori o bolesti jetre, a svakako je procjena zasigurno jedna od najvećih bolesti s kojima se SAD suočava u današnje vrijeme.

Što se događa s hepatitisom C je tako uzbudljivo jer je monumentalna promjena u krajoliku.

EH: U svom radu s ALF-om, jeste li vidjeli da su transplantacije jetre ponekad uzrokovane hepatitisom C?

Nealon: O da, svakako, mislim da je to jedan od najčešćih uzroka zbog toga što je nesretni ciklus, a zapravo podmukla priroda hepatitisa C - zašto ga nazivaju tihom epidemijom - jest da može živjeti nešto uspavano u tijelu, ne samo za nekoliko godina već i za desetljeća. Kad se manifestira, ciroza može biti tamo, u trenutku u kojem je jedina mogućnost preživljavanja transplantacija.

To je svakako glavni čimbenik. Pomisao da bi moglo doći do režima liječenja koji bi spriječio hepatitis C da dođe do te faze uzrokovanja ciroze, značilo bi da bi bilo manje transplantacija potrebnih za hepatitis C. To će ih učiniti dostupnima za osobe s bilijarnom atresijom ili drugim oblicima bolesti jetre, primarni sklerozni kolangitis … Mislim da postoji čitav popis prašnjenja bolesti jetre koji u konačnici može zahtijevati transplantaciju.

Bilo bi divno ukloniti što je moguće više slučajeva hepatitisa C razlogom da ljudi trebaju transplantaciju

Testirajte li se za hepatitis C

EH: Može li ljudi nositi hepatitis C u krvi i ne shvatiti da su zaraženi?

Tom Nealon: Procjenjuje se da više od 3 milijuna Amerikanaca pati od bolesti jetre [od hep C] i 75 posto ljudi to ne shvaća, što je jako nesretno. To je svakako zašto CDC [U. S. centri za kontrolu i prevenciju bolesti) preporučili su testiranje baby boomera rođenih između 1945. i 1965.

Mislim da je uzbudljiva vijest i nadamo se vijesti o kojima će ljudi usredotočiti, postoji li možda neko vrijeme tako davno, gdje biste rekli: "Pa, sad, nije to divno. Sada znam da živim s bolesti jetre." Ali sada, znajući da živite s bolestima jetre, zapravo ima potencijal za ne samo pozitivan kraj, već slavni kraj. Droge koje su tamo, zajedno s novim odobrenjima, daju veliku vjerojatnost za liječenje. Ovaj režim lijekova može liječiti i možda iskorijeniti hepatitis C - to se ne događa vrlo često u našem životu, da se može uvesti režim lijekova koji daju takav potencijal za životno mijenjanje iskustva za ljude koji pate od nje. Naprijed to znači da hepatitis C neće predstavljati zdravstvenu prijetnju koja se danas događa. Očito postoji velika populacija za koju nisu svjesni da imaju bolest, samo znači da se, do trenutka kada postanu svjesni, njihovo fizičko stanje i sposobnost da se bore protiv bolesti, kao i da mogu podnijeti bilo kakav tretman - samo to mnogo teže.

Čvrsto podupiremo i pozdravljamo poticaj CDC-a da se baby boomeri ispituju kako bi saznali. Budući da ste ranije otkrili, s tim novim tretmanima vjerojatnost da je relativno kratka i relativno je jednostavna za početak neke od neugodnih učinaka koje ima hepatitis C, je dobar.

Novi tretmani s mogućnošću liječenja Hep C

Kako su ti novi lijekovi za hepatitis C, Olysio (simeprevir) odobreni u studenom 2013. i Sovaldi (sofosbuvir) odobreni u prosincu 2013., mijenjaju sliku pacijenata? Nealon:

Ovi režimi imaju obećavaju kako će oboje biti kraći u trajanju, ali sigurno i manje strašni u smislu njihovih učinaka na pojedinca dok su podvrgnuti tretmanima. U prošlosti, priroda liječenja, posebno teška oslanjanja na interferon, značilo je da je osobito oslabila i otežavala ljude koji su prolazili kroz taj režim da imaju normalne živote. Sada, očekivanja s tim novim lijekovima su da će to biti puno kraće trajanje, i imat će mnogo manje nuspojava i zasigurno manje hospitalizacija od onih koji su bili potrebni u prošlosti. Mislim da je uzbudljivi dio za ljude koji možda dođe do spoznaje da imaju hepatitis C da ne mora biti kao promjena u životu i da oslabljuje njihov normalan životni stil kako bi prolazio kroz režim liječenja.

EH:

Hoćete li reći da novi tretmani obećavamo lijek? Nealon:

Pa, mislim da postoji jak potencijal da postoji lijek. Jedan od liječnika koji je sa mnom na nacionalnom odboru i predsjednik našeg nacionalnog liječničkog savjetodavnog odbora, dr. Hillel Tobias, kaže da postoji svaki razlog da budemo optimistični da to nudi potencijalni lijek. Sigurno postoje slučajevi kad su ljudi izliječeni. Čak i iza toga, postoji mogućnost potpuno iskorijeniti bolest. Kraj čekanja na liječenje Hep C

EH:

Mislim da su neki ljudi čak i čekali nove lijekove za hepatitis C prije nego što su počeli liječiti, je li to točno? Nealon:

čak, sasvim iskreno, čekajući da budu testirani. Jasno, ovo je velika količina stanovništva - ako kažemo da 3,2 milijuna ljudi pati od toga, ali 75 posto ih ne shvaća. Postoji mnogo ljudi koji trebaju biti testirani, stoga se nadamo da će oni koji nisu testirani biti testirani. Postoje oni koji su bili testirani, ali su nekako bili na marginama. Procjene su da su to do 90 posto od toga 3,2 milijuna ljudi - koji nisu ni tretirani. I očito postoji dio stanovništva koji bi mogao biti svjestan da ih ima, ali do sada nije postupio. Dobra vijest je da dok ti lijekovi sada dolaze na tržište, postoji mnogo više praćenja. To je postalo vrlo aktivno područje, što je svakako neobično da, kada dođe do prodora, tada se mnoge farmaceutske tvrtke skoče na brod, a sve se bore za najnoviji lijek.

To je dobra vijest za pacijente jer to vjerojatno znači svaka od njih koja će izaći imat će i veću vjerojatnost uspjeha i manje nuspojava. To je jasno smjer kojim bi pacijenti željeli da ti lijekovi idu. U današnje vrijeme postoji veliki interes za razvoj onih lijekova koji dobro pogoduju pacijentima od kojih neki znaju da imaju bolest jetre, ali i one koji možda nisu svjesni da imaju.

Saznajte više o Hep C

EH:

Imate li bilo kakvih resursa koje biste željeli podijeliti s čitateljima?

Nealon : Već dugo godina imamo

hep C 1,2,3 program da možete pristupiti na liverfoundation.org koji je resurs u smislu razumijevanja bolesti - razumijevanja izazova koje ona postavlja. Što je još važnije, to daje sveobuhvatan pregled testiranja i resursa koji su tamo i to je jedna od onih stvari koje smatramo nevjerojatno vrijednim za pacijente u današnje doba - kako bismo se mogli educirati što je više moguće. Možda nećete moći vidjeti vašeg liječnika onoliko često koliko biste željeli ili što prije želite, ali mislimo da ovo pruža neke stvarno važne informacije o kritično važnoj bolesti, kako bi se pomoglo pacijentima i njihovim obitelji, dok pokušavaju donijeti neke vrlo važne odluke. VAŠ POGLED:

Jeste li testirani na hepatitis C? Podijelite svoju priču u okvir za komentare.