Amy Mullholand
, 42, dijagnosticiran je u 2011. Njezin blog je The Fibro Životinja Felicia
(koja je zatražila da se prezime prezentira) 31, dijagnosticirana je 2001. Njezin je blog Felicia Fibro. Kat Overland
, 26, dijagnosticiran je 2009. godine. Kako je dijagnosticirana vaša fibromijalgija?
Amy:
Bio sam u to vrijeme obiteljski liječnik, žaleći se za rame, vrat, leđa i bol u kuku. Također sam se žalio na nedostatak energije i umora. Nakon otprilike trećeg posjeta, rekla je da želi pokrenuti krvne pretrage. Oko tjedan dana kasnije primio sam telefonski poziv od svoje medicinske sestre. Rekla mi je da su mi ESR (ili "sed rate") i CRP (C-reaktivni protein) povišeni (koji su znakovi upale u tijelu), i da sam imao pozitivan ANA (antinuklearno protutijelo) što upućuje na autoimunu bolest). Rekla je da liječnik sumnja da mogu imati lupus. Kad sam otišao na savjetovanje s reumatologom, učinio je mnogo pitanja, tražeći, gurajući, prodavajući i poking. Kad se vratio, rekao je: "Nemate lupus, imate fibromijalgiju." Bio sam zapanjen. Felicia:
Tijekom moje prve godine koledža, bio sam u stalnoj boli. Osjećao sam se više umoran i otkrio da je vrlo teško pratiti svoje prijatelje. Vratio sam se liječniku jer sam znao da nešto nije u redu. Jedan liječnik mi je rekao da je godinama imao kronične boli i da bih samo trebao naučiti postupati s tim. Nakon što sam vidio više od 15 liječnika, konačno sam primio dijagnozu i objašnjenje svih mojih simptoma. Imao sam 19 godina, student na studiju. Kat:
Imao sam tendonitis u mojim zglobovima na neko vrijeme, tako da mi se zglob boli nije osobito brinuo. Stvari koje su mi zapravo dovele do liječnika je da je biciklizam počeo stvarno ozlijediti koljena … biciklizam bi trebao biti nizak utjecaj! Trebalo je dvoje liječnika da saznaju da nisam imala osteoartritis na koljenima i nekoliko mjeseci krvnih testova i eksperimenata s lijekovima prije nego što sam konačno dijagnosticiran fibromijalgijom. Zašto bol Fibromialgije osjeća drugačije
Kako se stanje ometa svakodnevne aktivnosti? Amy:
Godinama nisam radio izvan kuće. I
ne može raditi izvan kuće. Između ponekad ne spavaju 36 do 48 sati u jednom trenutku zbog fibromijalgije izazvane nesanice, gubitka memorije i koncentracije, i dnevne boli, ne postoji način da mogu raditi određeni raspored izvan kuće. Zbog intenzivne boli i umora koji se svakodnevno osjećam, ne mogu se ni podnijeti ni jela niti kuhati obrok kao "normalna" osoba. Teško je planirati aktivnosti izvan mog doma jer nikad ne znam koliko će mi biti bol i energija. Felicia: Očito, bol i umor mogu utjecati na to koliko mogu, ali uglavnom to utječe moj svakodnevni život tako što sam postao previše planer. Uvijek sam bila organizirana osoba, ali sada volim imati mnoštvo pojedinosti tako da mogu napraviti više sigurnosnih planova u slučaju da se ne osjećam dobro. Ovi planovi za izradu sigurnosnih kopija omogućuju da nastavim s aktivnostima umjesto da se odreknem, ali zahtijevaju puno više planiranja i prisiljavaju na gubitak spontanosti.
Kat: Fibromialgija uzrokuje puno stvari, ali najveći problem imaju s njom da to čini putovanje iscrpljujuće. Dugi putovi, vožnja avionom ili stojeći na nogama cijeli dan normalno izvode sve iz mene.
Postoje li "alternativni" tretmani koje ste pronašli za vas? Amy:
Alternativni tretman koji najviše pomaže mi je vlažna toplina. Proveo sam puno vremena kako sjedim u mojoj kadi, s vodom tako vrućom koliko ja to mogu podnijeti. To ipak dolazi s vlastitim izazovima. Moji zglobovi i mišići ponekad su tako jako pogođeni, da ne mogu samo sjesti u kadu kao što biste očekivali. Umjesto toga, moram pasti posljednji 6-8 inča dolje u kadu. To me boli i ponekad me plaši! Onda je izazov koji mi boli koljena, ruke i ramena da se okrenem i gurnem na stojeći položaj da izađem iz kadice. Masaže su sljedeća najbolja stvar za mene. Moje osiguranje neće ih pokriti.
Felicia: Masaža mi stvarno pomaže da se osjećam bolje, ali nažalost rezultati su privremeni. Ako bih mogao dobiti tjedne masaže, to bi uvelike pomoglo mojem svestranom tijelu osjećaj stalne boli. Naravno, oslobađanje od stresa koju možete osjetiti iz masaže je također divno i može spriječiti zlouporabu … ako ih većina zdravstvenih osiguranja pokriva kao redovni posjeti zdravstvenim uslugama!
Kat: Volim dobru masažu! To je stvarno korisno nakon što je aktivna nekoliko tjedana da ublaži bol u mišićima.
Felicia: Slušanje moje tijelo i odgovarajući odgovor je imao najveći ukupni utjecaj. Ako shvatim da se osjećam iscrpljeno, moram se odmoriti i dopustiti da se moje tijelo riješi, čak i ako imam posla. To također znači planiranje za zastoje, kao prije i poslije veće izlete ili događaja. Ako ne dopustim da se moje tijelo odmori, mnogo je vjerojatnije da će aktivnosti koje napravim izazvati žarenje. Što mislite da je najveća pogrešna predodžba o fibromijalgiji, i postoji li nešto što želite, to više ljudi zna o tome "Mislim da je najčešće pogrešno shvaćeno o fibromijalgiji da je to stvarno, to nije u našim glavama."
Amy Mullholand Tweet Amy:
Mislim da je najčešće pogrešno shvaćeno o fibromijalgiji da je to stvarno. Nije u našim glavama. Ne namjeravamo tražiti pažnju ili pokušati izaći iz posla. Volio bih raditi; ne samo za novac, već i za društvenu interakciju koju želim. Ja stvarno želim da ljudi znaju više o svakodnevnom životu ljudi s fibromyalgia moraju živjeti. Volio bih da mogu razumjeti bol i bolest koju osjećamo. Ako to učine, pomogle bi nam lobirati za dodatna sredstva za daljnja istraživanja.
Felicia:Mislim da je najveća zabluda da lijekovi oglašeni na televiziji oslobodit će sve simptome fibromijalgije za sve. To je toliko tužno jer daje pacijentima pogrešan osjećaj da će moći pronaći olakšanje lijekovima, koje mnogi ne mogu. To uzrokuje da članovi obitelji, prijatelji i suradnici budu više osuđeni na one koji se bore s njihovim simptomima. Ti promatrači mogu se osjećati kao da osoba koja živi s fibromijalgijom ne radi dovoljno da se bolje, što je obično daleko od istine!
Kat: Mnogi ljudi to misle o "lažnoj dijagnozi" ili izgovor za ljude da budu lijeni jer nije lako dijagnosticirati. Fibromialgija se često daje kao dijagnoza ako se nešto ne precizira. Na primjer, imam poravnanje i fizička pitanja u nekim mojim zglobovima, tendonsku bol u mojim podlakticama, neku kompresiju živaca i autoimune probleme, a sve to pridonosi onome što smatram dijagnozom fibromijalgije.
