Iz dugotrajnih nadražnih nadimaka kao djeteta koji se trgaju od intimnih susreta kao odrasle osobe, osobe s psorijazom moraju naporno raditi na održavanju pozitivnog ja slika. Ali postoje načini za postizanje i održavanje povjerenja.
Naš gost, Ed Dewke, autor "Flake: Confessions of a Psoriatic" i osnivač Flakehq.com, otvoreno razgovara o svojim iskustvima s psorijazom i kako je naučio zaštititi njegovo samopoštovanje i pozitivno mišljenje o njegovu tijelu. Gospodin Dewke također ima savjete za odrasle osobe na radnom mjestu i na sceni za upoznavanje o tome kako sigurno priopćiti i imati zdravije odnose.
Kako dijagnostika psorijaze utječe na samoopis
Mr. Dewke:
Imala sam 39 godina i patila sam od najgoreg slučaja prhuti koji se može zamisliti. Nisam otišao liječniku jer tko odlazi liječniku za perut? Zato sam započeo s upotrebom svih šampona, koji su bili na jednom mjestu, odjednom. Ništa nije uspjelo. I konačno je 1989. bio brijač koji je po prvi puta koristio riječ "psorijaza". I onda kasnije, na samom kraju nosa imam ozljedu. Moja je obitelj zvala Rudolpha. Moj liječnik me poslao dermatologu, a dermatolog ga je pogledao, proučavao nekoliko minuta i rekao: "Jesi li mrtav bilo gdje drugdje?" I upravo sam imao prisutnost uma da kažem da mislim da imam pahuljice u glavi cijelo vrijeme, i tako je on bliski pogled ispod moje kose, pronašao lezije tamo, a on je bio taj koji je rekao: "Imate psorijaza. "
Bio sam zaprepašten jer mi je nastavio govoriti da ne postoji lijek, a ja bih to imao za ostatak svog života. Rekao je: "Ed, nadam se da imate dobre osiguranje jer ćete napraviti farmaceusa bogate za ostatak svog života."
Za mene ključ za sretan i zdrav osjećaj sebstva ili barem se kreće u tom općem smjeru oduvijek je pronalaženje i upotreba ironije i humora koji postoji u životu, s psorijazom kao još jednim primjerom.
Moja osjećaja samog sebe preživljava vjerujući psorijazom ne definira tko sam ja. Ja sam netko tko mrzi psorijazu puno više od bilo koga tko ga nema, i stoga se osjećam kao saveznik sa svima ostalima protiv moje psorijaze. Ali zato što se ne mogu riješiti, naučio sam živjeti s njim, a da to ne volim. Pokušavam pomoći svojim prijateljima i poznanicima da učine isto. I mislim da je važno podučiti djecu da i to učine. Učenje da se nasmije i zbog toga puno pomaže.
Zašto ljudi kažu pogrešno nekome s psorijazom? Dewke:
Znam da ovo zvuči smiješno dolazi iz psorijaze, ali nauče imati tvrdu kožu. Pustite da se stvari sklope s ramena. Jedna od stvari koju uvijek morate učiniti je staviti se na drugu stranu zrcala, zovem ga. Ljudi će reagirati na vas na načine koji te povrijediti. Zapravo, na mom web mjestu (flakehq.com) imamo čitavu stranicu stvari koje ljudi kažu, nazvane "Ne reci ovo", koji će vas zaplakati prvi put kad ih čujete, ali to nije zato što su " ponovno pokušavate. Zapravo, vjerojatno pokušavaju učiniti suprotno, ali jednostavno se ne slažu dobro. I to nas uznemiri.
Voljeli bismo misliti da se neprimjetno možemo kretati svijetom. Nitko neće primijetiti našu psorijazu, i ako to učine, bit će ljubazni. I pokušavaju biti ljubazni. Ali oni nisu, pa se morate staviti u svoju poziciju i reći, da nisam znao ništa o ovoj bolesti i vidio sam nekoga s tim strašnim lezijama kože, da li ću staviti stopalo u usta i možda nešto reći žalim se kasnije? A odgovor je vjerojatno da. A ako možete uvjeriti dijete da je tip koji se ismijava njegovu kožu na drugoj strani ljuljačke postavljenog na igralištu, vjerojatno je nervozan o tome što on ovdje radi, što dijete s psorijazom radi i kako se osjeća, i zato ljudi reagiraju loše. A ako to cijenite, tada možete pomoći onome tko pati od tog strahaKada razgovarati o psorijazi u društvenim situacijama
g. Dewke:
Prva stvar koju bih pokušala osjetiti kad sam u društvu nekog novog je da primjećuju. Ako nisu primijetili da sam imala psorijazu, nisam ga podigao. Ali ako otkrijem da su primijetili - i obično ih otkrijete jer im to nekako ili neko drugo gnjavi. Ili se ne mogu zuriti, ili su se bojali jedan ili drugi način. Onda sam samo zaustavio sve što je poslovanje pri ruci i reći: 'Slušaj, dopusti da se ispričam zbog izgleda mojih ruku, mojih noktiju, lica', bez obzira na slučaj. "Imam ovo stanje kože zove psorijaza, i to je vrlo teško sada. I želio bih da sam ga jutros mogao ostaviti u svojoj hotelskoj sobi, ali, nažalost, morala sam to donijeti sa sobom. I pokušavam ga osvijetliti, pokušati je uhvatiti ispod stola. Postavit će nekoliko pitanja. Iznenadili biste se koliko su se ljudi vratili u mene i rekli: "To je ono što jest." Rekli bi: 'Imam tete ili stric ili nekoga koga znam.'
Psorijaza i vaša karijera
Mr. Dewke:
U mnogim aspektima, psorijaza mi je učinila bolju osobu. Budući da sam se pokušavao utješiti s drugim ljudima, morao sam naučiti kako da se drugi ljudi osjećaju ugodno. Prije ili kasnije, smatramo da to moramo učiniti s drugim ljudima, ljudima na poslu, s putnicima na istom vlaku ili autobusom ili avionom. Nalazimo se u situacijama cijelo vrijeme gdje se osjećamo prisiljeni učiniti drugu osobu ugodnijom jer nam je očito da nisu.
Jednom kad naučite kako to učiniti, jer ste imali ovo stanje kože, vi Morao sam raditi, podigao si vještinu koja je dobra za sve vrste stvari. U mom slučaju, ako ih pokušavate prodati kao konzultante, ili ih želite prisiliti da čitaju knjigu ili da nešto poduzmu, prevladaju probleme s kojima imaju i naučit ćemo kako da kao psorijazu ako naučimo kako da ljudi budu zadovoljni našim stanjem. Stoga bih rekao da to pomaže.
Olakšavanje ostalih strahova o psorijazi
g. Dewke:
Svatko tko ima psorijazu, osobito tešku psorijazu, prolazi kroz reakcije na nju, a mnoge od tih faza čine vas neugodnim da se nalazite. I to je kada doista saznate da morate nešto poduzeti kako biste se nosili s učinkom ove bolesti na vašu obitelj, svoje prijatelje i svoje poslovne suradnike. Tada, ako ostaneš zdrav, stvarno shvatiš da moraš nešto poduzeti kako bi im pomogla prevladati ono što prolaziš, i ta će vas spoznaja također izvlačiti - barem to učinio - šteta. Sada moje grandkide misle da je zabavno.
Moje grandkide dolaze u moju obranu. Sjećam se da su posljednji put ozbiljno rukule moje ruke, uzeo sam svoje dvije najstarije unuke, koje su u to vrijeme imale 11 ili 12 godina, na mlijeko kraljicu da bi dobili sladoled. I stajali smo u redu, a moj najstariji unuče, najstarija unuka, postala je vrlo tiha, a nakon što smo našli konusne sladolede i otišli na našu kabinu, rekla je: "Stvarno sam željela udariti one ljude iza nas." Rekao sam: "Zašto?" A ona je rekla: "Govorili su o tvojim rukama." I rekoh: "O, oh, u redu, pa nisu znali ništa o psorijazi", rekla je. "Očito, ne." I rekoh: "Volio bih da biste mi rekli, mogli bismo ih postaviti ravno." I rekla je: "Bože, želim da i ja imam previše. To bi bilo zabavno postaviti ih ravno."
Psoriasis and Depression, Common Combo
Mr. Dewke:
Zovem ga "djelo posla" nakon Joba u Bibliji. Svi imamo malo grijeha koje vjerojatno ne dijelimo nikome. No, kada nam se dogodi nešto strašno, pitamo se: "Što sam učinila da to učinim? Morao sam nešto učiniti. "
Imali smo malo reljef prije pola desetljeća, kada je postalo prilično očito da je nasljedna komponenta za psorijazu, i to je sjajan, pogotovo ako smo znali netko drugi u našoj obitelji koji su ga imali , Možemo baciti ruke i reći: 'Pa, tamo idete. Bila je sudbina. U mojim genima. Nisam imao nikakve veze s tim, i ništa ne mogu učiniti za to. "
No, tada je ta radost bila donekle ublažena sljedećom razinom istraživanja koja je pokazala da postoje stvari koje se zovu aktivirajući. Mnogo ljudi može nositi kombinaciju gena koji omogućuju psorijazu ako su uključeni, ali nešto ih mora uključiti, nešto ih mora potaknuti. Onda smo se vratili u našu depresiju: "Što sam učinio da pokrećem moju psorijazu?" Dakle, da, depresija je dio toga.
Što online psihijatrijske zajednice mogu pružiti
g. Dewke:
U 1996. sam stvorio web stranicu flakehq.com komercijalno kao portal za prodaju moje knjige, a imao sam predodžbu da bi me ljudi s psorijazom poslali e-poštom, mogao bih pretvoriti web mjesto u zajednicu. I to se dogodilo. Ne mislim da je prodaja knjiga na web mjestu dosad bila velika, ali danas web stranica prima više od 20.000 jedinstvenih posjetitelja mjesečno, a tu je više od 1.200 razmjena korespondencije. Postavljamo priče, članke, fotografije. Čak nas ima i pjesnikov laureat, a ako netko nije pročitao njezine pjesme na flakehq.com, morate to učiniti. Ne možete pročitati te pjesme, a ne naučiti puno o psorijazi i cijeniti smisao za humor.
Suđenja s psorijazom
Mr. Dewke:
Možda biste htjeli započeti vezu s krvlju. To se ne zove dating. Nazovite nešto drugo. Nazovite ga prijateljstvom. Nazovite ga zajedništvom, što god radi za vas, ali ne mislite na to kao datiranje i ne mislite na njega kao dečka i neka to ići neko vrijeme i vidjeti koliko je udoban on može postati s tobom kao što je to. Važno je da se nekako povežemo s suprotnim spolom.
Psorijaza je samo jedna vrlo mala nit koja se mora posvetiti pažnju na razvoj intimnog odnosa s drugim ljudskim bićem. Postoje sve vrste pitanja koja će utjecati na ishod odnosa. A jedini način na koji ćete naučiti nositi se s tim temama jest povećati izloženost prema njima. I to činite tako što ćete imati prijatelje, ne nužno skupljanjem velikog broja supruga, dečki ili muževa, nego udruživanjem s suprotnim spolom koji će vam pružiti izloženost koju trebate osjećati dovoljno jakima da idete na sljedeću razinu kad nađete nekoga , i naći ćete neko vrijeme kada se čini prikladnim.
Pet velikih pitanja o psorijazi
Mr. Dewke:
Mogu zanemariti pet često postavljanih pitanja vjerojatno bi bio način da odgovorite na to. Jedan od njih je: "Kako se to može odnositi ako ne mogu priuštiti da odem liječniku ili da platim lijekove na recept?"
"Postoji li prirodni lijek koji djeluje?" To je još jedan. Jedna od svega što cijenim je da je "Kako mogu ljude razumjeti što je psorijaza?" Puno puta ljudi ne dobivaju izvan naziva. Kažu, "Što je to na tvojoj koži?" Kažeš da je to psorijaza. Ne znaju kako to čarolijaju. Nikad to prije nisu čuli. Više ne žele čuti.
Drugi: "Zašto to imam?" To nas, naravno, vraća natrag na 'efekt posla'. Ljudi to pitaju puno kad su u dubini depresije zbog ove dijagnoze i ove činjenice da je liječnik rekao da se nikad neće riješiti. Da vidimo, to su četiri.
Pet i konačna: oh, ovo mi se sviđa. "Što da radim poslije toga?" Sigurno ste na ovom showu čuli desetke puta da ništa ne radi zauvijek, a ljudi uvijek pišu govoreći: "Upravo sam pokušao takve i takve. Radio je šest mjeseci. Sada sam ponovno grickanje. Gdje idem odavde? "
Pouka iz Psorijaze
Gospodine. Dewke:
Mislim da je vjerojatno najveća lekcija na koju sam naučila imati psorijazu nema nikakve veze s psorijazom. Radi se o strpljenju s drugim ljudima. Ljudi će reagirati na vas, a te reakcije možete poduzeti na dva načina: možete ih uvrijediti ili ćete naučiti strpljenje. A strpljenje znači ne samo dugo vremena da nekome objasni zašto se ne moraju bojati tebe, ili se ne moraju ne sviđati ili ne morate platiti nikakvu pozornost na vašu psorijazu.
Strpljenje može također znači strpljenje s ljudima koji ne žele slušati ništa od toga. Žele vam reći da oni misle da ste grubi i molim te, otiđi. Svi se bavimo time. Morate imati strpljenja s ljudima jer će to učiniti. Ako niste bili psorijatični i stajali ste pored jedne, promatrali biste i rajčicu koju su stiskali.Više informacija o psorijazi i autopsiji
Ako želite saznati više o tome kako kretati kroz društvene situacije i održati pozitivnu sliku o sebi s psorijazom, poslušajte cijelu web emisiju, Stvaranje pozitivne slike s psorijazom , i čuti kako naši stručnjaci odgovaraju na pitanja od publike.
Za više informacija o psorijazi, pogledajte ove resurse HealthTalk:
10 ključnih pitanja o psorijazi
Pitajte doktora
Život s psorijazom Blog od Christa Joyce
Život s psorijazom Blog od Gine Tupaczewski
Psorijaza Webcast Arhiva
- Flake HQ
