U knjizi "Istina u malim dozama", objavljenom prošlog tjedna od strane Simon & Schuster, autor Clifton Leaf se bavi istraživačima, liječnicima i bolesnicima s kojima se bore: zašto se nismo približili lijeku? Zašto su lijekovi protiv karcinoma tako skupi i često neučinkoviti? Bivši izvršni urednik časopisa SmartMoney Magazine i Fortunea magazina Wall Street Journal, Leaf je intervjuirao više od 1.000 onkologa, istraživača, pacijenata i rukovoditelja tvrtke lijekova, među ostalima. Znao je prvo kako može biti razarajući rak: izgubio je majku od raka, otac se trenutno bori protiv bolesti, a Leaf se borio i pobijedio naprednu Hodgkinovu bolest u dobi od 15 godina. U razgovoru Leaf je raspravljao o tome kako nefunkcionalna "kultura raka" je kriv za ograničeni napredak u borbi protiv bolesti i kako rat još može biti osvojjen.
Ovo porijeklo ove knjige je naslovnica priče koju ste napisali za Fortune. Jeste li znali da će slijediti knjiga?
Osjećao sam se kao da sam učinio ono što sam počeo raditi. Nije bilo velik posao dobiti nekoliko poruka e-pošte od agenata koji kažu: "Hej, trebali biste napisati knjigu o ovome." Ali ovaj agent po imenu Tracy [Brown] poslao mi je e-mail, a ja sam ga osobito zanimljiv. Rekao je: "Kakvo je pitanje koje ste doista željeli pitati?" Pitanje koje sam želio shvatiti bio je: "Kako smo došli ovamo?" Kada pišete knjigu mislite da ćete provesti dvije godine to bi bilo bolje da budeš zaljubljen u to, bolje bi se zaljubio u to pitanje. U mom slučaju, provela sam devet godina na njemu.
Kako ste pomirili različite perspektive od liječnika i istraživača?
Bilo je jako slično gledanju slona, gdje netko ukazuje na prtljažnik i kaže: ovo
je slon i netko drugi ukazuje na rep i kaže
ovaj
je slon. Nakon što je shvatio tko je u pravu ili što je gledište imao najviše vjerodostojnosti, bio je pravi izazov. Kao novinar, spreman sam pitati glupa pitanja i ne osjećam se kao da se neugodno pitam ih. Postoji sloboda koja dolazi od spremnosti da kaže: "Ne razumijem to; možete li to objasniti? "Kada bi razgovarali o Gleevecu [novom lijeku koji cilja abnormalne proteine za liječenje kronične mijeloidne leukemije i rijetkog oblika raka želuca], primjerice, bilo bi jasno 40 minuta razgovora, da bi to biti dobar model za vrlo malo karcinoma zbog složenosti i razlika između karcinoma. Jeste li pisali ovu knjigu drukčije od prethodnog poslovnog izvještavanja? Bio sam novinar Wall Streeta i vodio sam Fortuneovu investicijsku pokrivenost trenutak. Bio sam naviknut [ideji] da kada nešto nije uspjelo, to je bilo često zato što je neka pohlepna osoba zavela ljude. Ali kad sam pisao o raku, svi koji su sudjelovali u ovoj borbi pokušavali su činiti dobro. To je bilo izvanredno. Evo je ovo nered problema, ali svi u njemu bili su usredotočeni na pokušaj spašavanja života i pokušaja napredovanja protiv ove strašne bolesti. [To je] sustav koji apsolutno ne funkcionira, u kojem su kvarovi očito očiti u mnogim slučajevima, a ljudi su ih frustrirani … ali ljudi unutar sustava sve će dati svoju desnu ruku za liječenje raka ili smanjenje tereta bolest? Jesu li liječnici prihvatili vašu opću tezu da nešto nije u redu s istraživačkim sustavom raka?
Za prvih pet minuta razgovora, većina liječnika i znanstvenika bila su nešto zaštitni, a ne obrambeni od posla koji su imali učinjeno. Zatim nakon vremena, kada razgovarate s njima posebno o pitanjima, bili su mnogo iskreniji zbog nedostataka sustava.
Što su pacijenti i njihovi najdraži reći o stanju liječenja raka?
Pacijent i njihove obitelji usred krize poput ove imaju nade - moraju se nadati, moraju se vjerovati. To je izazov za pacijente. Bio sam pacijent. Moja mama je umrla od raka, a moj se otac sada bori s njom. Bio sam skrbnik. Znam da je početni odgovor na rak je: "Moram se okružiti ljudima kojima vjerujem i vjerujem da postoji izlaz iz ovoga". Nadam se da će svi odgovoriti da, postoji izlaz.
nemojte misliti da je većina ljudi s kojima sam razgovarao bila svjesna onoga što se dogodilo iza scene, i zašto je tako dugo trajala. Do određene mjere, mi u medijima pomažemo održati pojam da napredujemo. Čujete ovaj sjajni novi razvoj, čini se nevjerojatno sofisticiranim, pa ga prijavite što je najbolje moguće. Postoji početno uzbuđenje zbog toliko novih otkrića … i trebalo bi ih izvijestiti. Ali ako uzmete ovo izvješće masovno, to prenosi osjećaj da "wow, mi stvarno činimo izvrsno!" Vrlo je teško vratiti se i reći: 'Pričekajte trenutak. Pogledajmo to u usporedbi s nečim drugim kao što je srčana bolest ili moždani udar ili bilo koji drugi problem javnog zdravlja. "
U onoj mjeri u kojoj ljudi mogu poduzeti preventivne mjere - mislite li da je dovoljno?
Dio izazova prevencija je da je vrlo teško učiniti. Veće pitanje je da se moramo usredotočiti na preuzimanje, a ne na prevenciju. To je suptilna razlika, ali to je mjesto gdje znanost treba ići. Možemo prepoznati stvari rano, npr. Kroz mamografiju [ali] što se događa nakon toga vrlo agresivni sustav. Vi kraj gore stvaranje više tereta za ljude u mnogim slučajevima, jer neke od tih mjesta ne može biti rak ili ne rasti. Naš je izazov shvatiti tehnologiju koja će nam omogućiti razlikovanje ranih lezija koje će rasti i napredovati te biti agresivni i oni koji će se riješiti. Pokušavajući napraviti tu razliku između progresora i neprevjetnika, tamo moramo usredotočiti pozornost.
Kako su vaša osobna iskustva s rakom utjecala na knjigu?
Nikad nisam mislio da moje iskustvo ima veze s kad sam počeo. Gledao sam to kao izvjestitelj Fortune, kao da gledam financijska izvješća o neuspjelom poduzeću. Rekao bih, pogledajmo broj ljudi koji dobivaju bolest i broj umiranja ljudi, što potrošimo na istraživanje, kako je napredak u pogledu sirovog broja ljudi koji su dobili i umirali od bolesti u usporedbi s drugim bolestima. Dakle, moje osobno iskustvo bilo je pomalo zakopano. Kao što je to bilo koji dobar urednik, moj šef je bio poput: "Morate se spominjati." Nakon što je članak izašao, ljudi su htjeli znati i o mojim iskustvima kao pacijentu , Što više prihvaćam od toga da sam dio priče i kolektivnog iskustva, to je više oblikovalo moje stajalište.
Postoji čudan osjećaj da ne želim naići kao bezumlje. Medicinska znanost
nije
spasiti moj život. Sustav koji kritiziram
je
spasio moj život. Ovdje sam zbog toga.
Razgovaraj puno o mladim znanstvenicima koji su ograničeni na ono što mogu istražiti jer je teško dobiti potpore. Postoje dvije emocije u ratu interno za većinu mladih znanstvenika i liječnika. S jedne strane, frustrirani su svakodnevnim pravilima. Moram ovo objaviti kako bih dobio ovu potporu. Imam igranje po svim tim pravilima, i to je frustrirajuće. Ali postoji i taj osjećaj uzbuđenja zbog posla koji rade i osjećaj da se na neki način mogu probiti i napraviti razliku. Cijela stvar je pomoći ljudima i proširiti bazu znanja. Što bi moglo biti bolje od toga? Većina ljudi s kojima sam razgovarao s nekim velikim otkrićima vrlo su uspješni i priznati sada, ali tada su svi osjećali pritisak. Neki se ljudi bave karijerama u tim zaštitnim vladinim područjima poput NCI-a [National Cancer Institute] gdje imaju karijeru u kojoj ne moraju proći kroz sustav dodjele i objavljivanja. Još uvijek moraju činiti dobro i napraviti razliku, ali je malo drugačije za ljude čiji kruh i maslac dobivaju potporu istraživačkom projektu. Vidite zapanjujuće briljantne ljude koji igraju unutar sustava, a zatim postoje ljudi koji se bore i imaju velike ideje koje nikada nećemo čuti jer su u maloj ustanovi ili su se ubrzo frustrirale. Razgovarao sam s nekim o studiji koja je identificirala broj mogućih kemijskih spojeva vani koji bi mogli imati svojstva protiv raka. Broj je imao 10 do 18 th
snage, ali još nismo udaljavali površinu jer potrošimo toliko vremena da ciljaju stvari koje za najveći dio znamo neće raditi - mi obično znamo rano u testiranju ako nešto radi ili ne.
Što mislite da će trebati da promijeni kako sustav funkcionira?
Nadam se da možemo proširiti grupu onoga što nazivam građanskim ratnicima; ljudi koji su spremni preuzeti ove vrlo sklerotične sustave. Nadam se da možemo dobiti ljude koji su uistinu uspješni u sustavu kako bi prepoznali svoje neuspjehe i pokušali promijeniti neke stvari. Postoje ljudi koji aktivno izražavaju svoje kritike. Tijekom posljednjih 10 godina, više je prepoznalo od strane vođa da stvari moraju promijeniti.
Erinn Connor je pisac osoblja za zdravstvene probleme s dr. Sanjay Gupta
