Potpora ankilozantnom spondilitisu: Amberova priča |

Liječenje ankilozantnog spondilitisa: trebate li probati dodatke?

7 razloga tjelovježba je dobra za ankilozantni spondilitis

Gledajte

Prijavite se za više BESPLATNIH dnevnih biltena o zdravlju.

Kada Amber Panagos iz Newberga, Ore., Prvo je dijagnosticirana ankilozantni spondilitis (AS), osjećao se kao posljednjih 10 godina svog života konačno smisla.

Njezina bol u leđima, rebra i pucanje živčanog bola živaca - sve obilježja stanja - imala je doveo je do posjeta brojnih stručnjaka. "Nitko nikada nije spomenuo ankilozantni spondilitis", kaže ona. Ali to se promijenilo u srpnju 2011. kada je posjet bolnici ER utvrdio da ima bubrežne kamenje kao i klasične znakove ankilozantnog spondilitisa.

Nakon što je službena dijagnoza za ove borbe mogla bi potaknuti neke ljude da se odmah jave drugima i podijeliti svoja iskustva. No, za Panagos, ta se želja nije odmah počela. "U početku sam se opirao", kaže Panagos, napomenuvši da je nekoliko tjedana provodila pitajući se što joj je dijagnoza značila za njezinu budućnost i njezinu obitelj, uključujući i muža i dvoje mlađe kćeri.

Panagosova iskustva mogu biti tipična za nekoga tko dobiva zdravu vijest koja mijenja život. "Može potrajati neko vrijeme za ljude da prihvate svoju novu dijagnozu", kaže Barry J. Jacobs, PsyD, klinička psihologinja i autor knjige "Emocionalni vodič za preživljavanje za skrbnike - koji se brinu o sebi i svojoj obitelji dok pomažete starijem roditelju". Iako je svatko drugačiji, može potrajati šest mjeseci ili dulje da se osjeća spremno za povezivanje s drugima koji imaju ista stanja, dodaje dr. Jacobs.

Pronalaženje podrške ankilozantne spondilitisa

O tri mjeseca nakon njezine dijagnoze, Panagos je pronašao mrežnu podršku za ankilozu spondilitisa, a lider je imao veliku smisao za humor, a to ju je željelo saznati više. "Pročitala sam priče drugih, a bilo bi zanimljivo saznati ali nisam željela privući pažnju na sebe ", kaže ona." Jedna je dana bila iznenađena da na Facebooku pronađe podršku - dokaz koliko su ljudi suočavali s AS-om. Pomagao je Panagosu shvatiti da želi pa aktivnije sudjeluju u skupinama podrške ankilozantnim spondilitisima. "Znajući da nisam sam, natjerao me da govorim", kaže ona.

Sudjelovanje u grupama za podršku omogućava ljudima da osjećaju da je njihovo iskustvo potvrđeno, da nisu sami u suočavanju sa stanjem i mogu razgovarati s drugima za usporedbu simptoma i tretmana. "Sve to povećava suočavanje", kaže Jacobs.

Različite skupine podrške mogu ponuditi različite pogodnosti

Panagos je sada uključen u različite skupine za podršku ankilozantnog spondilitisa, uključujući onu koja se usredotočuje na žene, omogućujući članovima da dijele ženstvena pitanja koja inače ne bi dovela do mješovite seksa; Lica anksilozantnog spondilitisa, Facebook-bazirane skupine za muškarce i žene; i skupina za raspravu usmjerena na biološku drogu koju ona poduzima. Čak je započela vlastitu grupu za podršku, SpondyMom, posebno za roditelje s ankilozantnim spondilitisom.

Panagos nema grupu za podršku licem u lice na svom području. Čak i ako je u blizini bilo takva grupa, putovanje do i od sastanaka bilo bi teško jer joj je teško voziti u automobilu duže od 15 minuta bez otežavanja AS-a. Kao mama zauzet, ona pronalazi da su grupe za podršku na mreži korisne i prikladne, pogotovo kada se noćni problemi s odjećom povezuju s AS-om. "Može biti u razgovoru s nekim u Ujedinjenom Kraljevstvu u 2 sata ujutro", kaže ona.Panagos je također smatrao korisnim biti iskren prema prijateljima i članovima obitelji o svom stanju. U početku se brinula da će se teško povezati, a istodobno je bila svjesna da će često biti bezobzirna sa svojim mužem bez ikakvog razloga. Sada, lakše je otvoriti i tražiti dodatnu pomoć kad mu je potrebna. "Ponekad kažem svom mužu", danas imam "kandži". Možete li pomoći vezati djevojčice? "Kaže ona." Potiče one novodijagnosticirane AS-om da traže podršku grupi na svom području - Spondylitis Association of America ima popis grupa za podršku diljem zemlje, kao i informacije o tome kako započeti. Panagos također preporučuje korištenje mrežnih skupina za podršku ako u vašoj blizini nema grupa licem-u-lice.

Prema Jacobsovim riječima, sastanci licem u lice mogu biti vrlo korisni, no on-line grupe za raspravu ponekad su još učinkovitije. "Dopuštaju anonimnost i mogu biti prikladnija. Vi ne riskirate koliko ", kaže on.

Možda biste željeli isprobati različite vrste podrške, bilo on-line ili u osobi, da biste vidjeli koji vam najkorisniji. I samo znajući da niste jedini s ankilozantnim spondilitisom, to može biti odličan način pronalaženja podrške.