Sadržaj:
- To nije samo njezin posao, Horonjeffov osobni život utjelovljuje preuzimanje kontrole nad njezinom bolesti umjesto da je dopusti kontrolirati ju. To znači govoriti o njezinim potrebama onima oko nje, uključujući i njezinog partnera, Keegana Stephana.
- Jasno je da je vrlo znanje o njezinu stanju. Horonjeff udobno razgovara sa svojim liječnicima i pregovara o svojim receptima. Morat će biti marljiva oko njezinih obveza da ostane na vrhu bolesti.
Vježba je sjajan način smanjivanja zglobne krutosti
- Balansiranje odmora i aktivnosti mogu pomoći u ublažavanju simptoma JIA.
- Komunikacija može pomoći emocionalnom cenzusu življenja s nevidljivom bolešću.
- Svako jutro kad se probudi, Jen Horonjeff provjerava s njome tijelo.
Kako su joj zglobovi? Njezin lijevi zglob nedavno ju je mučio, kako se danas osjeća? I dalje je bolno, tako da će i danas držati posudu za kajgana jaje biti izazov.
"Ne mogu pobijediti svako jutro", kaže ona. "I jutros će samo biti manje glamurozno jutro."
Život s malim idiopatskim artritisom (JIA) učinio je Horonjeff, 30, profesionalni pacijent. Imala je dijagnozu s JIA-om kada je imala 15 mjeseci. Većina dana je nelagoda tek nešto jutarnja ukočenost, ali nedavne fluktuacije vremenske prognoze učinile su joj zglobovima bolnijima nego inače.
Suočavanje s boli znači sklapanje kompromisa. Horonjeff zna da li želi plesati ili izaći s prijateljima, trebat će joj minimalno 8 sati spavanja. Čak i uz dovoljno spavanja, ona bi mogla samo odabrati jednu aktivnost od dvije.
Gotovo 300.000 djece u Sjedinjenim Državama imaju reumatski status kao što je JIA, prema Centru za kontrolu i prevenciju bolesti. Reumatske bolesti utječu na povezivanje zglobova i vezivnog tkiva, čineći ih otečenima i neugodnim. Osim bolova u zglobovima, osobe s JIA-om mogu doživjeti krajnji umor i povećanu osjetljivost na infekciju, što je pogoršano lijekovima koji potiskuju imunološki sustav koji se koristi za liječenje JIA-e.
Horonjeffova dijagnoza došla je nekoliko mjeseci nakon što su njezini roditelji počeli primjećivati imala je natečene zglobove i šepirala se. "Bilo je poražavano", kaže Horonjeffova majka, Sherri, podsjećajući na trenutak kada je primila dijagnozu. "To je proces žalovanja, ali znate da morate ići dalje za svoje dijete."
POVEZANO:
'U redu je, beba, hoda do mame:' Bol u artritisu koji je uhvaćen na video JIA svibanj biti poražavajući, ali Horonjeff je ništa drugo nego devastiran. Ona posvećuje svoj životni rad pomažući djeci s JIA-jem doktorskim studijem na Sveučilištu u New Yorku. Njezina istraživanja usredotočena su na otkrivanje čimbenika koji sprečavaju djecu da artritis ne bude aktivan. Arthritic djeca imaju tendenciju da se manje vježbe od druge djece, a budući da Horonjeff zna da je vježba ključna za smanjenje simptoma artritisa, želi liječiti uzrok neaktivnosti. Je li to bol? Je li to zaštitni roditelji? Je li zastarjele medicinske informacije?
"Kad sam bio dijete i dijagnosticiran, filozofija je i dalje" ne kretati ". Sada razumijemo da ne samo da je vježba u redu, već je korisna za sve naše simptome bolesti ", kaže Horonjeff. Lijek, kaže ona, "ne dolazi uskoro. Zato je važno pogledati što ljudi mogu učiniti kako bi se zadržali zdravi. "
Balansiranje osobnog života s JIA
To nije samo njezin posao, Horonjeffov osobni život utjelovljuje preuzimanje kontrole nad njezinom bolesti umjesto da je dopusti kontrolirati ju. To znači govoriti o njezinim potrebama onima oko nje, uključujući i njezinog partnera, Keegana Stephana.
Na početku njihove veze, Horonjeff je bio neugodno rekavši Stephanu koliko je odmora trebala ostati zdrava. Ostavila bi se kad god bi bili razdvojeni. "Nisam htio da razmišlja, ova će djevojka cijelo vrijeme biti bolesna, cijelo vrijeme spava, odlazi na sastanke liječnika sljedeća stvar ", kaže ona." Kad su se međusobno upoznali, Horonjeff je shvatio da mora prevladati njezin strah da će biti suđeni i početi komunicirati njezine potrebe. Stephan, koji nije znao ništa o JIA-u prije susreta s Horonjeffom, u početku je bio iznenađen kad je doznao da je sakrila njezin umor.Sada Stephan razumije Horonjeffove granice i bolje je da mu dopusti da zna ograničenja. No, svako malo, još uvijek je izazov. "Može se iznenaditi kad [Horonjeff] ne izgovori nešto - umor, bol - neko vrijeme, a onda odjednom čujem za to i osjećaš se loše što sam je tjerala da učini nešto", kaže Stephan. Važno je da ljudi oko nje razumiju što može ostvariti u određenom danu, no za njih im može biti teško razumjeti zašto bi mogla raditi jedan dan, a sljedeći dan nije u mogućnosti prenijeti prijenosnik iz jedne prostorije u još. Ponekad je teško znati koliko dijeliti s Stephanom i drugima oko nje. "Borio sam se cijelim životom ne želim teretiti obitelj ili partnera ili prijatelje sa svojim pitanjima", kaže Horonjeff.
Kako se nositi s JIA
Horonjeffova glavna strategija za rješavanje JIA jest činiti sve što je u njezinoj moći da održi svoje zdravlje. Ona održava uravnoteženu prehranu, redovito vježba i dobiva dovoljno odmora. Flare još uvijek predstavljaju rizik, ali ostati što je moguće zdravije omogućuje joj da učini ono što želi u životu.
Za vježbanje Horonjeff bicikli oko New Yorka i praksi yoge, pilatesa i plesa. Također prihvaća da nekim danima neće moći mijenjati guma ili se suočiti s psom prema dolje.
"Uvijek postoji nešto što ne možete učiniti", kaže Horonjeff. "To radim toliko godina i razumijevanje da je to samo dio procesa bolesti, samo duboko udahnuvši i kažem:" U redu, sad imam posla. " "
Dio upravljanja bolestima također znači mjesečna imenovanja liječnika. Horonjeff ima prijateljski odnos s mnogim njezinim liječnicima i pamti složeni raspored bolnice NYU.
"Uvijek se osjećam kao kod kuće u bolnicama", kaže ona dok odlazi na sastanak.
Jasno je da je vrlo znanje o njezinu stanju. Horonjeff udobno razgovara sa svojim liječnicima i pregovara o svojim receptima. Morat će biti marljiva oko njezinih obveza da ostane na vrhu bolesti.
Učiniti sve što može kako bi ostala zdrava sada je važna tema u svom životu. Stvaranje prebacivanja omogućuje joj da nastavi s doktoratom i obavlja ergonomsko savjetovanje na pola radnog vremena. Kad god može, mentorira malu djecu s artritisom i pohađa većinu konferencija o artritisu u zemlji.
Ona se nada da može pomoći potaknuti i osnažiti djecu s JIA-om da preuzmu kontrolu nad svojim bolestima - kao i ona.
