Sadržaj:
Ključni odmori
Ako vjeruješ
Alzheimerova udruga može povezati one koji su zainteresirani za Alzheimerove kliničke pokuse.
Heather Van Lin je znao da nešto nije u redu dan kad je njezina majka, Barbara Nevitt, bila u opasnosti za Alzheimerovu bolest, vidjeti liječnika kako bi raspravljali o genetskom testiranju ili Alzheimerovom screeningu. , izgubili su se u svom rodnom gradu. Barbara, posrednik za nekretnine već 25 godina, poznavao je grad Perry, Iowa, poput stražnje strane ruke. Bila je 57 godina. "Vjerojatno sam bio prvi koji je primijetio kako se nešto događa", kaže Van Lin. Živjela je oko sat vremena, ali redovito je nazvala majku, pa je počela shvaćati da joj majka govori manje i bori se za detalje. "Pokušao sam pitati svog tatu ako je sve u redu", prisjeća se. Rekla mu je: "U posljednje se vrijeme čini tako kratkom", a on je rekao: "Ne, dobro je, samo je naglašena i zauzet na poslu".
Čak je i Barbarin liječnik napisao svoje simptome kao starost - u 57 Shocked, obitelj je tražila drugo mišljenje, a Barbara je konačno dobila dijagnozu ranijeg Alzheimerove bolesti. Također poznat kao mlađi napadaj Alzheimerove bolesti, rani početak ima isti napredak bolesti i simptome kao i redoviti Alzheimerove bolesti, ali utječe na osobe mlađe od 65 godina. "Većina ljudi s mlađim napadom ne znamo zašto oni razvijaju pamćenje promjena razmišljanja i razmišljanja u mlađoj dobi ", kaže dr. Heather Snyder, direktor medicinskih i znanstvenih operacija u Alzheimerovoj udruzi.
Danas više od 5 milijuna Amerikanaca živi s Alzheimerovom bolesti, a gotovo dvije trećine oni su žene, prema Alzheimerovoj udruzi. Relativno mali broj Amerikanaca s ranim početkom - oko 200.000 ljudi - dio je onoga što ga čini posebno šokantnom dijagnozom; koji očekuje da čuju da imaju Alzheimerovu bolest kad nisu ni postigli mirovinu? "Jedan od izazova s kojima smo vidjeli kod mladih je da ljudi ne misle o Alzheimerovoj i demenciji u svojim 40-ima i 50-ima, "Kaže dr. Snyder. Preporučuje da posjetite liječnika ako doživite mentalne promjene ili da je teško izvršiti mentalne zadatke koje ste ranije učinili.
"Morali smo naučiti biti smirenije"
Nakon dijagnoze, majka Van Linja ostala je fizički zdrava biciklizam i igranje odbojke. Čak je i dalje otišla u poslovnicu nekretnine koju je imala s njezinim mužem, Robertom Nevittom, oko godinu dana nakon njezine dijagnoze. Ali neke njezine druge funkcije su se brzo pogoršale. "Njezine vještine razgovora i govorne vještine su se vrlo brzo smanjile", kaže Van Lin. "Bilo je jako teško za moju obitelj, jer smo uvijek govorili jedni druge i morali smo naučiti biti smireni i tretirati je kao da je normalna, čak i ako je bila izvan toga u to vrijeme."
Do vremena Bila je 59 godina, Barbara nije mogla puno govoriti i trebala joj je oblačenje i kupanje. Njezin pad bio je osobito teško Robertu; Nevitts je bio srednjoškolci.
"Bilo je teško, jer tamo nema puno skupina za podršku za rani početak za mlađe supružnike", kaže Van Lin. "[Ljudi u grupama podrške] su stari i na drugom mjestu u životu. Moj tata još uvijek radi puno radno vrijeme. "
Osim što je radio puno radno vrijeme, Robert je bio Barbarin primarni skrbnik. Odbio je poslati je u dom za njegu ili Alzheimerovu skrb i skrbio za njom kod kuće sve do devet mjeseci prije nego što je umrlo u 2013. od moždanog udara. Bilo je 63 godine. "Dali smo [našem ocu] pauze što je više moguće, ali on je samo volio i njemu nije drugačije postupao", kaže Van Lin.
Ne postoji lijek niti prevencija za Alzheimerove bolesti, tako da pacijenti i skrbnici imaju samo opcije palijativne skrbi i lijekova koji maskaraju ili upravljaju simptomima. Majka Van Linja preuzela je Namendu, lijek koji se često daje kako bi pomogao u liječenju umjerenih do teških Alzheimerovih slučajeva. Ona je također uzimala antidepresive i anti-halucinogene jer je njezino propadanje povremeno ju je vidjelo.
Unatoč padu, Barbara nikad nije izgubila sposobnost prepoznavanja članova obitelji. "Nije izgubila istinsko sjećanje na bilo koju od obitelj ", kaže Van Lin. "Vidjeli ste je u njezinim očima, znala je tko smo."
Dan prije nego što je umrla, Barbara je sretno stupila u interakciju s članovima obitelji, dajući svima zagrljaje i poljupce. "Kada je prolazila, svi smo uzdali velikom uzdah olakšanja, jer nikada nije željela biti teret ", kaže Van Lin. Na neki način, obitelj je olakšala da Barbara nije prolazila kroz posljednje stadije Alzheimerove bolesti, kada su pacijenti postali bedrirani. "Dok smo bili devastirani, također smo bili vrlo olakšani da se možemo sjetiti naše majke kao ona."
Genetski test i rano otkrivanje
Barbara je imala dva genetska markera Alzheimerovih, APOE-e3 i e4 gena, koja je testirana nakon njezine dijagnoze. Van Lin, sada 39, kaže da planira biti testirana za ove markere nakon što navrši 40 godina u studenom.
Snyder kaže da za mali postotak onih s ranim početkom Alzheimerove bolesti postoje genetički pokazatelji koji mogu staviti osobu postoji rizik za rano pojavljivanje, no uzimanje tih gena ne mora nužno značiti da je osobi zajamčeno da dobije Alzheimerovu bolest. Van Lin kaže da planira redovito pregledavati Alzheimerovu bolest kako bi je rano otkrila. Iako ne postoji lijek, rano otkrivanje može pomoći u usporavanju napretka bolesti. Van Lin kaže da je Barbara u majčinoj situaciji pokazivala znakove bolesti godinu dana prije formalne dijagnoze, ali njezin liječnik primarne njege nije ga uhvatio. "Najveća briga je naša populacija primarne zdravstvene zaštite. Dobivaju li dovoljno obrazovanja za testiranje svojih pacijenata? "Upitao je Van Lin. "Ako je došla do stvarne dijagnoze od svog liječnika primarne zdravstvene zaštite, to bi bilo godinu dana ranije." Za sada, Van Lin se usredotočuje na držanje uma i tijela aktivnim vježbanjem i igranjem igara na slici i zagonetki mozga. Uz njen posao u softveru, ona je zagovornica Alzheimerove udruge. "" To je velika strast mojega da zagovaram i volontiram na izgradnji svijesti i prikupljanja sredstava ", kaže ona, dodajući kako više svijesti oko bolesti, više ljudi može poduzeti korake kako bi se smanjio učinak bolesti.
Za one koji su zainteresirani za testiranje ili za prolaze kroz redovite kognitivne projekcije, Van Lin je predložio da istražuju resurse, kao što je Alžheimersko udruženje suđenje, koje mogu staviti ljude u Alzheimerovu studije suđenja.
Nakon svega, Van Lin kaže, znanje je moć.
"Važno je da se ne bojite. Znam da je zastrašujuće, ali je važno da se spriječi. "
