Kreativne, iznenađujuće ideje za stjecanje zdravstvene skrbi

Povezivanje s lokalnim grupama za podršku pomaže vam kada ste skrbnik za osobu s MS.Getty Images

Ključni preuzimanja

MS skrbnici izvještavaju o prosječnom broju 24 sata tjedno brinući se za voljenu osobu.

4 od 10 njegovatelja kažu da je liječenje MS-a negativno utjecalo na njihovu financijsku situaciju.

Unatoč napetostima zbrinjavanja, oni koji su to smatrali izborom imali su više pozitivnih osjećaja o njihovim odnosima. 300.000 Amerikanaca koji žive s multiplom sklerozom su fizički, emocionalni i financijski izazov za svoje najmilije.

Prema anketu Nacionalnog saveza za skrbništvo (NAC) za 2012 od 421 prijatelja ili članova obitelji osoba s MS-om, skrbnici izvješćuju da potroše prosječno 24 sata tjedno takin brigu o svojoj voljenoj osobi, a velika većina ukazuje na veliku financijsku naplatu. Oko 4 od 10 skrbnika kažu da je caregiving MS negativno utjecao na njihovu financijsku situaciju, a 86 posto kaže da žele da mogu pronaći sredstva kako bi dobili pomoć kod kuće. Caregivers godišnje troše oko 5.500 dolara na potrebe za skrbništvom izvan džepa, zbroju koji se duboko ugrize u one s fiksnim dohocima.

"Brojna stvar koju bi skrbnici mogli pomoći bilo je da imaju kućnog zdravstvenog pomoćnika

Iako se skrbnici osjećaju suosjećanje i ljubav prema članovima svoje obitelji, često su podijeljeni između žrtvovanja vlastitih hobija, financijskih potreba, pa čak i buduće uštede za pružanje u

Mnogi skrbnici prijavljuju da se ozljedu dok obavljaju poslove skrbi i da se iscrpe i iscrpe na kraju dana. Iako je ključno pronaći skrbničku pomoć i financijsku pomoć, postizanje ravnoteže između brige o sebi i voljenoj osobi zahtijeva upornost, strpljenje i aktivnu podršku mrežu unutar MS zajednice.

Creative Solutions for MS Caregiving

As izazov kao i za obitelji koje imaju voljenu osobu s MS-om, postoje i pozitivni, kako za odrasle tako i za djecu. "Primijetio sam izuzetno posvećene čuvare unutar obitelji", kaže neurologist Florian Thomas, profesor neurologije na Sveučilištu Saint Louis. "Iskustvo odrastanja s pacijentom s invaliditetom se retrospektivno gleda vrlo pozitivno." Zapravo, nešto više od polovice (56%) ispitanika iz ankete NAC-a kaže da je njegovo skrbništvo približilo njihovoj djeci.

Gerber obitelj Los Angelesa inspirativan je primjer toga. Michael Gerber je s MS-om 2004. godine bio dijagnosticiran i nije mogao hodati od 2010. godine. Njegova supruga Gail više ne radi, ali se brine za Michaela kod kuće uz pomoć živopisnog skrbnika. Njihova dvoje odrasle djece imaju svoje domove, ali su i dalje dio Michaela tjelesne skrbi.

Iako su Gerberi bili sretni da imaju dovoljno zdravstvenog osiguranja prije Michaelove dijagnoze, oni moraju i dalje biti kreativni da bi platili 24/7 pomoć potrebnu za pomoć za poslove poput prijelaza Michaela u njegovu kolica i njegovu invalidsku kolica. "" Ne, to bi moglo pomoći kućanstvu i dobiti vladu da plati. "

" Gail Hunt " Stavili smo oglas na Craigslist u potrazi za visokim, jakim mladićem koji bi bio spreman živjeti u našem domu ", objašnjava Gail. Oni provode pozadinske provjere i daju da kandidati znaju da će biti redovitih testova na droge. Kuhanje i vožnja dio su odgovornosti, au zamjenu za posao postoji mala stipendija, mjesto za život, hrana i fleksibilno raspoređivanje. Do sada je tako dobro, kažu Gerbers, koji izvješćuju da se aranžman poziva na mlade ljude s netradicionalnim karijerama, kao što su glazbenici koji žele raditi na njihovoj glazbi.Gerberi su kupili svoj dom 1988. godine, a isprva uske dvorane i vrata nisu bili problem. Ali kad je Michael počeo koristiti kolica, postalo je jasno da se većina invalidskih kolica nije uklapala. Rješenje: Pronašli su usku invalidska kolica za Michaela koji su se služili u njihovom domu i kretanje po lukavim prostorima izvan kuće.

Unatoč njihovim izazovima, Gerbers su optimistični, predani jedni drugima i održavanju angažiranog i aktivnog života ,

"Ne kažem da Michael ima MS, kažem da mi

imamo MS", naglašava Gail, koji primjećuje da dijagnosticiranje MS-a često čini da ljudi žele zatvarati. "Tada se trebate otvoriti - otvorite svoje srce i otvorite svoja vrata."

Njihova snažna i sve veća mreža prijatelja, obitelji i članova MS zajednice pomaže im da napreduju. I Gailov stav odražava rezultate anketiranja koje su, unatoč napetostima zbrinjavanja, unatoč napetostima skrbi, oni koji su to osjećali kao izbor koji su voljno donijeli, imali su više pozitivnih osjećaja oko njihovih odnosa.

9 savjeta za dobivanje potrebne podrške

Upravljanje emocionalnim i financijskim zahtjevima skrbi zahtijeva kreativnost. Evo ideja:

Povežite se s lokalnim grupama za podršku. Gerberi preporučujemo da se uključite u vašu lokalnu udrugu Nacionalnog multiple skleroze. Sudjelujte u skupinama za podršku, osobno ili na mreži, i saznajte o obrazovnim programima koje nude, a često uključuju pravne i financijske savjete. Michael vodi jednu od njegovih lokalnih grupa za podršku. Radite sa svojim medicinskim timom MS-a.

Iako govor o MS-u i financijskoj pomoći ne dolaze lako, ako pustite svog liječnika da znate da ste vi može vam pomoći da pronađete više pristupačne strategije liječenja i savjetovati vas o najboljim načinima dobivanja potrebnih pomoćnih uređaja, kao što su štapovi, hodalice ili invalidska kolica.

Razgovarajte sa svojim poslodavcem.

Oko 22 posto odgajateljice kažu kako su izgubili posao zbog svojih odgovornosti za skrbništvo, a još 17 posto smatra da ne mogu zadržati posao. Prije nego što stignete u ovu kritičnu fazu, razgovarajte sa svojim poslodavcem o mogućnostima, kao što je fleksibilno raspoređivanje ili rad od kuće.

• Dođite do farmaceutskih tvrtki. Lijekovi MS-a mogu biti skupe, ali tvrtke za lijekove često imaju programe za kvalificiranje obitelji koji pružaju lijekove na recept po nižoj cijeni. Pogledajte web stranice tvrtke za lijekove ili zatražite od svog liječnika ili klinike da se povežete s lokalnim farmaceutskim prodajnim predstavnikom.
• Iskoristite dostupne programe. Medicare, Medicaid, isplate za invalide, beneficije za branitelje i drugi programi pomažu u nadoknadi troškova. Obitelji s djecom mogu se kvalificirati za programe kao što su SNAP ili besplatni / smanjeni školski doručak i ručak koji pomažu u smanjenju troškova prehrambene namirnice.
• Koordinacija skrbništva. Programi skrbi za odgodu pružaju odmor za skrbnika. Provjerite kako vam pružaju pogodnosti za zdravstveno osiguranje. Mnogi skrbnici mogu stvoriti vlastitu skrb za skrb tako što će koordinirati s prijateljima i članovima obitelji koji su voljni i sposobni posjetiti nekoliko sati, dana ili tjedana.
• Proračun unaprijed. Novac će biti tijesan, pa proaktivno uloga u proračunu može pomoći da vi i vaša obitelj osjećate više u kontroli, kaže NAC's Hunt. Pokušajte dugoročno planirati, savjetuje. Budući da MS smanjuje obiteljsku ukupnu sposobnost zarade i uštede za mirovinskom isplativom, pokušajte ostvariti uštedu za mirovinu i uštede za dugoročnu njegu, ako to možete.
• Potražite stipendije. Iako su skrbnici često supružnici, mnogi u jednoroditeljskim obiteljima potrebna je skrb od svoje djece koja može staviti svoje obrazovanje na liniju kako bi zadovoljila te potrebe. Nacionalno društvo za multiple sklerozu nudi konkurentne stipendije za mlade odrasle koji su bili skrbnici za roditelja s MS-om. Mnogi drugi programi dostupni su za pružanje slične obrazovne potpore nakon srednje škole.
• Tražite dobrovoljne skupine. Gerbers je želio mijenjati dijelove svog doma kako bi susretao Michaelove promjenjive mobilnosti. Oni su bili u mogućnosti dobiti pomoć od skupine umirovljenika koji doniraju svoje vrijeme i vještine kako bi pomogli osobama u potrebi.
• Iako postoje dani kada se osjećate preplavljeni, poduzmite korak-po-korak i zadržite to inspirativno savjet Michaela na umu: "Sudjelujte. Napravi razliku. Živi život koji je važan. "